Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Po letech zase může sbírat maliny. Mladé Rusce pomohli brněnští lékaři

  11:30aktualizováno  11:30
Její kůže je chatrná jako křídlo motýla. Sebemenší dotek jí může způsobit bolestivé puchýře. Dlouhodobým skrčením prstů jí navíc přirostly k sobě. Osmadvacetiletá Ruska Victoria Guguevová odmala trpí vrozeným onemocněním kůže. Díky lékařům ze specializovaného centra v Brně se dočkala operace.

Osmadvacetiletá Victoria Guguevová je jednou ze šesti lidí z východní Evropy se vzácnou nemocí, které se dostane péče brněnských lékařů. | foto: Jiří Salik Sláma, MAFRA

Její choroba je v Česku známá jako nemoc motýlích křídel. Minulý týden se Victoria poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato choroba znamená a jakou potřebuje péči. V Brně, kde podstoupila plastickou operaci ruky.

Fotogalerie

Victorii přijali ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru v Dětské nemocnici. Centrum, které se specializuje na tuto nemoc jako jediné v České republice, patří ke světové špičce. V Česku se stará o 240 pacientů trpících vzácným onemocněním. A nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty.

Osmadvacetiletá Victoria je jednou ze šestice vyvolených Východoevropanů, kterým byla péče poskytnuta. Je totiž velmi nákladná.

"V Česku vyjde měsíční péče o pacienta, který trpí stejně těžkou formou onemocnění jako Victoria, až na 30 tisíc korun," říká Alice Brychtová, ředitelka organizace Debra ČR, která pacientům s tímto onemocněním pomáhá.

Nemoc motýlích křídel

  • vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, příčina je genetická
  • kůže nemocných je křehká jako motýlí křídla, i mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů nebo bolestivých, špatně se hojících ran
  • nemoc nelze zcela vyléčit
  • v České republice je kolem 250 až 300 pacientů
  • v Jihomoravském kraji nemocí trpí 15 lidí
  • ročně se v České republice narodí dvě až čtyři děti s tímto onemocněním
  • nemoc se vyskytuje stejně u žen i u mužů

Po operaci a hospitalizaci nejvíc stojí speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku na rozdíl od České republiky pojišťovna nehradí.

Po patnácti letech chytnu vařečku do ruky, říká Ruska

"Ruka se velice dobře hojí. Máme naplánováno, že postupnou operací dalších tří prstů by mohla mít na pravé ruce narovnány všechny prsty," říká primářka Oddělení dětské plastické chirurgie Jitka Vokurková.

Mladá Ruska ráda vaří. Uchopit kuchyňské náčiní jí však dělá problémy. Vařečku tak bude moci do ruky uchopit po patnácti letech.

"Těším se, až budu na naší zahradě sbírat maliny," směje se statečná pacientka, když jí ošetřující lékařka snímá obvazy. Speciální obvazy, které v Rusku ani nejsou k dostání. Victoria si domů odveze i materiál za 50 tisíc korun od sponzora.

Forma onemocnění, kterou trpí Victoria, je ze všech nejzávažnější. Puchýře a rány mohou vznikat při silnějším dotyku i při láskyplném objetí - nebo dokonce samovolně. Vadí i švy na oblečení. Rány mohou zabírat obrovskou plochu těla, třeba celá záda. V nejhorších případech dochází i k jizvení kůže a ke srůstům prstů na rukou i nohou.

Autoři:




Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.