Pracuje jako pediatr v brněnské Dětské nemocnici a je jedním z průkopníků dětské paliativní péče v Česku. Ostatně ve své každodenní praxi se jí Petr Lokaj věnoval už v době, kdy byla pro ostatní tabu.
„Je to už devět let, kdy jsem začal navštěvovat první smutnou rodinu v Tišnově. Co se od té doby změnilo? Jsem už unavený, ale zase mám tři sestřičky, které za mě mnohé udělají,“ říká Lokaj, jenž vede jednu ze čtyř organizací v Česku, které domácí paliativní péči pro děti nabízí.
Za odvahu, osobitý přístup a inovativní řešení je laureátem Avast Foundation Awards 2017. Podle poroty cenu získal především proto, že je „známý svým přístupem, pro který nemusí existovat patřičné kolonky, ale jenž je vždy v zájmu malých pacientů a jejich rodičů.“
Kdy a čím vaše péče o umírající dětské pacienty začíná?
Startuje přesně v den, kdy se potkám s nemocným dítětem a jeho rodiči. Ale to se ještě bavíme o tom, že vše dobře dopadne. Paliativní péči v užším slova smyslu pak zahajuji v okamžiku, kdy naši onkologové složí zbraně a připustí, že vyléčení dítěte s touto těžkou diagnózou není možné. Asi nejčastěji pak naše práce doma trvá týdny až měsíce, už jsme se však potkávali i roky. Konec je pak v takových případech někdy lehčí, protože už jsme všichni hodně unavení, nebo o to těžší, protože už jsme si nečekaně blízcí.
Fungujete díky nadačnímu fondu Krtek...
Ano, fond hradí veškerý provoz našeho domácího hospicu. Bez těchto peněz by naše služba sice mohla být zčásti pokryta z rozpočtu kliniky, například léky bychom podávali stejně v nemocnici jako doma, ale asistenci a návštěvy bychom jen stěží mohli nabízet zdarma. Neumím si představit – a to ani v dnešní rychlé, pragmatické a materialistické době – že si řeknu o proplacení cesty rodičům, kteří právě ztrácejí své dítě. Od Nového roku jsou zčásti slíbené příspěvky od pojišťoven, ale přesné podmínky nevím. Jistě to není systémové a možná ani správné, ale náš tým je ve svém volném čase při normálním pracovním úvazku plně zaměstnán tím, že tuto péči prostě poskytuje. A já jsem vděčný kolegům, kteří umějí ještě navíc domlouvat například smlouvy s pojišťovnami.
Dětská paliativní péče
|
Dá se říct, že paliativní péče pro děti je stále spíše na okraji zájmu odborníků?
Nemyslím si to, naopak se podle mě blýská na lepší časy. Měl jsem nedávno velmi příjemný zážitek poté, co jsem o naší službě přednášel na pediatrické klinice v Dětské nemocnici. Zdálo se mi pak, že mě hlavně mladí lékaři na chodbě zdravili tak nějak přátelštěji. Každopádně logicky se otázkám smrti většina lidí trochu vyhýbá. Ale jistě si uvědomují, že je to téma, které se jednou dotkne každého z nás. Jen jsou třeba rádi, že to za ně řeší někdo jiný. Možná už je čas předat převozníkovo veslo, ale jak víme z pověstí a pohádek, asi bych to musel udělat lstí. A to nechci. Zatím.
A jsou nějaké omyly a fámy, které musíte vyvracet?
Snad spíše obava, že to doma nejde zvládnout. Ale naše vazby s většinou rodičů jsou natolik blízké a důvěrné, že ubezpečení o tom, že to jde, je většinou otázkou dosti krátké doby.
Předpokládám, že když jednáte s rodiči, platí pravidlo mluvit otevřeně a nic nezamlčovat. Jak je to ale v případě sourozenců?
Tady mám ulehčenou situaci, protože nemocné dítě je nejméně rok v péči kliniky dětské onkologie, léčí se s cílem úplně se uzdravit a rodiče jsou přítomni v podstatě kdykoli chtějí. Já tak mám dostatek času navázat s nimi přátelský a přitom profesionální a hlavně upřímný vztah. A na tom je pak docela snadné vystavět pokračování příběhu doma. Sourozenci jsou důležití pro svého nemocného bratra či sestru a naopak. Myslím, že je dobré být s umírajícím sourozencem, předat si důležitá poselství a poslední vzkazy. A vědět, kam už navždycky zmizel můj bráška nebo sestra.
Hlavní předností paliativní péče je, že pokud není dítě v nejtěžších chvílích samo, rodina pak tuto těžkou životní etapu zvládá lépe a důstojněji. Přesto – jsou případy, kdy domácí paliativní péči nedoporučujete?
Jistě mezi námi mohou být lidé, kteří v poslední chvíli chtějí být sami, aby mohli litovat svých skutků a trpce nad svým životem osaměle zlomili hůl. Ale takových není mnoho. Většinou uvítáme ruku někoho blízkého, někoho, kdo nám aspoň navlhčí rty a setře pot z čela. A u nevinných dětí je to pravidlem. Vždyť nechtějí ani usínat samy ve tmě za zavřenými dveřmi pokoje. Jak by se mohly vydávat do neznámých končin bez požehnání na cestu, bez maminčina polibku, bez pohlazení tatínkovy dlaně? Všem doporučuji umřít doma, ale respektuji, když toho někdo nechce využít.
O jaké děti, jakého věku a s jakou diagnózou pečujete nejčastěji?
Náš domácí hospic se stará především o děti s onkologickými diagnózami, tedy ty, které jsme na naší klinice přijali, vyšetřili, léčili a neuměli uzdravit. Věk nula až dvacet let. Poslední dva až tři roky pak pomáháme i dětem s neurologickými, kardiologickými či metabolickými nemocemi. Čísla možná existují, ale detailně je neznám. Vím jen, že průměrně pomůžeme ročně kolem dvaceti dětem umřít doma.
Proč jste si vybral právě tento obor?
Jsem především dětský lékař. V minulém století jsem vystudoval lékařskou fakultu, obor pediatrie. Začínal jsem na Klinice dětských infekčních nemocí, pokračoval na oddělení anestezie a resuscitace a od roku 2000 můžu působit na Klinice dětské onkologie jako lékař, jehož hlavní pracovní náplní je podpůrná a intenzivní péče se zaměřením na léčbu bolesti, výživu a posledních devět let i na paliativní péči.
Vzpomenete si někdy na děti, jež zemřely, nebo si takové myšlenky musíte zakazovat?
Na některé nezapomenete, stejně jako na jejich rodiče. Ale snažím se mazat, a to nevratně. Právě proto, abych nezešílel. Ovšem něco se zapomenout nedá, někteří se připomenou, přijedou v den výročí smrti jejich dítěte s domácí slivovicí. Ale to už jsem zase u toho, že mažu engramy (paměťová stopa podvědomé mysli – pozn. redakce).
Dá se na práci v tomto oboru hledat vůbec něco pozitivního, co vám dává smysl?
Jsem člověk z minulého století. Teskním po schůzkách, které nešly změnit mobilem, po dopisech, které se daly převázat stužkou a které se bělaly v poštovních schránkách, po pečlivém vyšetřování nemocného dítěte bez přílišné invazivity a s dostatkem času na pozorování a rozvahu. Já vím, vše jde dopředu. Do hloubky. A vše se zapisuje, publikuje v odborných časopisech, porovnává, hlásí. Ale já si pořád ještě vychutnávám pocit splynutí s nemocným dítětem. A to, že poznám, jak mu pomoci. A ještě okamžik, kdy moje léčba zabere. A nehlásím to. Nikam. Dává vám to smysl? Mně ano.
Přesto pracovat v prostředí, kde jste v neustálém kontaktu s dětmi trpícími rakovinou, musí být hodně psychicky náročné. Jak odpočíváte?
Toto září, říjen a půlku listopadu jsem si v tahu vybral dovolenou a přidal nějaké neplacené volno. Objel jsem sám na kole, se stanem, spacákem a karimatkou Pyrenejský poloostrov. Celkem jsem nastřádal dva a půl tisíce kilometrů. Vrátil jsem se do práce proto, abych za 14 dní zjistil, že jsem zase tam, kde jsem byl před odjezdem. Čtu Ludvíka Vaculíka, Ivana Klímu, poslouchám Antonína Dvořáka, Gustava Mahlera. Chodím na procházky kolem Brněnské přehrady. Tak nevím... Nějaké další nápady?
