Malý Jakub přišel na svět s centrálním hypotonickým syndromem s...

Malý Jakub přišel na svět s centrálním hypotonickým syndromem s psychomotorickou retardací. | foto: archiv Jany Sedláčkové

Postižený hoch dělá v pěti první krůčky. Rodiče věří, že bude i chodit

  • 7
Kuba to dá! To volá do světa Jana Sedláčková, maminka postiženého pětiletého Jakuba. Šestatřicetiletá žena ze Zbýšova u Brna se prostě s jeho nemocí a osudem nemíní smířit. Věří a chce, aby její dítě jednou chodilo.

A s ní začínají desítky dalších lidí v jejím okolí. Jednoduše řečeno - Jana Sedláčková pobláznila půlku města.

Aby dosáhla na drahé rehabilitace a ozdravné pobyty, jí pomáhá kde kdo - nejčastěji samozřejmě kamarádky a ostatní zbýšovské maminky. Co chvíli se na speciálně zřízených stránkách www.kubatoda.cz objeví výzva, že v místním kulturním centru bude rukodělný večer.

Výrobky pak putují na benefice, dobročinné jarmarky. Další dobří lidé je kupují a peníze pro Kubíka se střádají.

Maminka pro svého syna založila veřejnou sbírku, oslovuje veřejnost, školy i velké firmy, aby se zapojily do sběru víček z PET lahví, kterými lze také nějaké peníze získat. Plastová víčka rodina odváží do brněnské sběrny, kde se dále zpracovávají. Za kilogram dostanou sedm korun. „Zatím jsme odvezli asi dvě a půl tuny,“ říká Sedláčková.

Totální obrat

Narození Kubíka, to byl obrat o sto osmdesát stupňů. Přišel na svět s centrálním hypotonickým syndromem s psychomotorickou retardací.

„Má ochablé svalstvo ve spojení s mentálním opožděním. Neurolog nám oznámil, že máme cvičit a doufat, že se bude posouvat dál,“ vzpomíná Jakubova matka Jana Sedláčková. Právě lékařova slova ji burcují k velkým výkonům.

Kuba sice chodí do specializované mateřské školky v Brně, nicméně většina povinností je na rodině. Od začátku chlapcova života se vše motá kolem rehabilitace a cvičení, ty řídí zbýšovskou domácnost.

„Museli jsme omezit kamarády, návštěvy u rodiny, vycházky, výlety. Nejezdíme na dovolené, snažíme se šetřit, většina příjmů jde především na rehabilitace,“ popisuje Sedláčková.

A peníze jsou problém. Za rehabilitace a pomůcky na cvičení i pro běžný život Kuby platí rodina nemalé peníze. A náklady na lázeňské pobyty a terapie jsou tak vysoké, že je Sedláčkovi nemohou Jakubovi poskytnout tak často, jak by potřeboval.

Pro chlapcův pokrok jsou ale klíčové. Třeba takový měsíční pobyt v Klim-Therapy v Klimkovicích, který by se měl opakovat ideálně třikrát do roka, je pro rodinu nedostupný - potřebovali by čtvrt milionu korun. „To je částka, kterou normální rodina není schopna během roku našetřit,“ vypočítává žena.

Maličké krůčky

Jak by Jakubův život vypadal bez rehabilitací a ozdravných pobytů, na to rodina nechce pomyslet. Při uspíšeném narození se podobal hadrové panence.

„Neměl ani dost síly sát mléko, vše ho rychle unavovalo. Zpočátku ho krmili sondou,“ popisuje těžké začátky maminka. Tři dny strávilo dítě v inkubátoru, měsíc zůstalo v nemocnici. Příčinu nemoci nikdo nedokáže přesně vysvětlit. Podíl měla vývojová vada plodu i matčina trombofilie. To, že trpí zvýšenou srážlivostí krve, ale Jana Sedláčková zjistila až po porodu.

Dnes už je Kubův svět přece jen veselejší. Radost rodičům udělaly třeba jeho první krůčky. „Udělal je v lázních s pomocí chodítka,“ popisuje s nadšením jeho matka.

Dvakrát týdně chůzi v chodítku doma trénují. Kromě toho chlapec zvládá lézt po čtyřech a u opory si dokáže i stoupnout. Každý úspěch je dílem usilovné dřiny.

„Vše musíme dlouho trénovat, aby se jednotlivé svaly posílily. To, co se jiné děti dokážou naučit za několik týdnů, Kubíkovi s velkým úsilím trvá mnohem déle. A konečný pohyb stejně není tak dokonalý jako u zdravého dítěte,“ popisuje Sedláčková.

Každý krok vpřed rodinu ještě více utvrzuje v tom, aby v náročném cvičení pokračovala. Vyrovnat se s postižením dítěte však není nic lehkého.

„Popravdě se s tím smířit ani vyrovnat nedá, jen naučit žít,“ přemítá Sedláčková. Důležité podle ní je nevzdávat se a brát život takový, jaký je.

„Takzvaně nad vodou mě drží Kubíkovy pokroky a vědomí, že to, co děláme, má smysl. Vidina toho, že by sám chodil, je velký hnací motor,“ uzavírá chlapcova matka.