Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Školák má kůži zranitelnou jako motýlí křídla

  12:39aktualizováno  12:39
Devítiletého Honzu trápí nevyléčitelná "nemoc motýlích křídel". Má tenkou, křehkou, zranitelnou kůži, a nejen to. Snadno se mu tvoří puchýře na sliznicích v ústech a v jícnu. Od narození je odkázán na mixovanou stravu.
(ilustrační snímek)

(ilustrační snímek) | foto: Lukáš Bíba, MF DNES

"Obyčejné jídlo by mu v jícnu způsobilo bolestivé puchýře a oděrky," popsala jeho matka Jana Tarcalová.

Když jde Honza do školy, nosí jen pouzdro, aktovka mu totiž příliš tlačí do ramen. "Stačí, aby ho kamarád přátelsky poplácal po rameni, a Honzovi se do kůže vyryje pět prstů," říká Jana Tarcalová.

Do Brna přijela se synem ze severní Moravy. Chlapec v pondělí brzy ráno prodělal v brněnské fakultní nemocnici zákrok, ale už dopoledne slavnostně přestříhával pásku na zahájení kampaně, která má veřejnost informovat o vzácné kožní nemoci. Lékaři ji znají pod odborným názvem Epidermolysis bullosa congenita.

V Brně je jediné klinické centrum

V Česku žije s touto diagnózou pouhých dvě stě padesát lidí. Brněnská fakultní nemocnice má přitom jako jediná speciální klinické centrum. Občanské sdružení Debra je rovněž jediné v České republice, které nabízí pomoc nemocným i jejich rodinným příslušníkům.

Společně teď zahájili kampaň na zvýšení povědomí o tomto onemocnění. Letáky budou informovat veřejnost v tramvajích i na ulicích.

I chůze způsobuje puchýře

"Nemoc motýlých křídel" je zapříčiněná genetickou poruchou. "Jedná se o velmi vzácné puchýřnaté onemocnění, které postihuje kůži a sliznice pacienta," uvedla ředitelka sdružení Debra Alice Salamonová.

Podle ní je obrovským problémem také psychika pacientů, kteří se často cítí osamoceni. V běžném světě na ně totiž čeká spousta nástrah.

"Po desetiminutové chůzi mají na nohou puchýře, tuhá strava jim může poranit sliznice a dětská skluzavka se mění na nebezpečné struhadlo," popsala primářka dětského kožního oddělení z Fakultní nemocnice Brno Hana Bučková.

Autoři:




Hlavní zprávy

Další z rubriky

Muž zapálil na kole sedlo. Kamarádi nevěřili, že může hořet
VIDEO: Šedesátník zapálil sedlo cizího kola, vsadil se s kamarády

Neobvyklé oznámení dostali v úterý v noci brněnští strážníci. Zavolal jim pracovník úklidové služby, že na hlavním nádraží hoří jízdní kolo. Ukázalo se, že ho...  celý článek

Vizualizace lázní, které chtějí Číňané postavit v Pasohlávkách.
Další potíže kolem čínských lázní. O místo zřejmě přijde vlivný politik

Kvůli čínským lázním v Pasohlávkách je pod tlakem vysoký jihomoravský politik – Václav Božek z ČSSD, šéf poradců hejtmana a bývalý náměstek. Hlavu koaličního...  celý článek

Na hlavním silničním tahu u Černé Hory opravují most, silniční doprava je proto...
Experti našli řešení, jak ulevit řidičům u Černé Hory. Most podepřou

Lidem z Černé Hory se alespoň na pár měsíců částečně uleví. Dvoutisícový městys na Blanensku totiž poslední týdny zažívá dopravní nápor. Po úzké ulici zde...  celý článek

Soutěž: Vyhrajte zásobu dobrot pro nejmenší
Soutěž: Vyhrajte zásobu dobrot pro nejmenší

Chcete svému drobečkovi zpestřit jídelníček? Soutěžte o balíček plný dobrot.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.