Smrtelně nemocná dívka už nemá peníze, rodiče nesmějí pořádat sbírku

  21:02
Rodičům nevyléčitelně nemocné holčičky z Týnce na Břeclavsku zbývají drahé léky jen na čtyři měsíce. Zákon přikazuje, že sbírka může trvat jen tři roky. Tříletá Sára Kališová trpí těžkou svalovou atrofií. Nesedí, nechodí a dokonce ani sama nedýchá, už přes dva roky žije připojená na plicní ventilátor.

Nevyléčitelně nemocná Sára Kališová z Týnce | foto: MF DNES

Když po třech letech poprvé pohnula prsty ruky na zvláštní dotykové podložce u počítače, byla to mimořádná událost. Za zlepšením jejího stavu stojí především drahé léky. Zdravotní pojišťovna je však nehradí. Celé tři roky až do minulého pondělí mohli Kališovi platit medikamenty pro dceru z veřejné sbírky.

Dalšími penězi už jim ale lidé přispět nemohou. Podle zákona nesmí žádná sbírka trvat déle než právě tři roky. Kališovi teď mají pro Sáru léky na příští čtyři až pět měsíců. Co pak, to ještě nevědí. Hrozí, že Sára bude muset léky vysadit.

Na účtu spravovaném obcí se dohromady sešlo více než 1 300 000 korun. Původně měla sbírka trvat jen pár měsíců. Byla však nečekaně úspěšná a obec ji několikrát prodlužovala. "Nakonec jsme mohli koupit nejen léky, ale i technické vybavení," popsala starostka Týnce Hana Zoubková. Jen měsíční dávka léků při tom stojí třicet tisíc korun.

. Matka: Je to boj o život. Pořád dokola

Dělá Sára alespoň nějaké pokroky?
Už je starší a bystřejší. Je otrlejší a víc vydrží. I kdyby ale sebevíc chtěla něco udělat, svaly jí to nedovolí. Nadzvedává jen prstíky na podložce, hračku neudrží. Ale strašně se snaží. Mozek má zdravý jako ostatní děti, dokonce bych řekla, že je ještě inteligentnější. Snaží se komunikovat očima, ale co ji bolí, mi neřekne.

Co obnáší starat se o tak nemocné dítě?
O Sáru se starám doma sama. Cvičím s ní, protahujeme ruce, nohy. Masíruji jí tělíčko. Nemám pečovatelky, je to záhul. Ve dne i v noci. Musím být u každého jejího zakašlání. Kdybych jí okamžitě neodsála hleny, tak se mi udusí. Když mi třeba v noci začne kolabovat, nevím z čeho, nemůže mi to říct. Kolikrát celou noc zkoušíme všechno možné, abychom ji z toho dostali. Je to boj o život. Pořád dokola.

Co ještě Sára potřebuje kromě peněz na léky?
Já bych si pro Sáru přála náhradní plicní ventilátor. Je ale fakt drahý. Nebo třeba lehátko do vany. Na tom, které jsme měli od pojišťovny, se nám skoro utopila. Taky bychom potřebovali zdravotní kočárek. Z toho současného už vyrostla. Jenže to jsou všechno věci, které jdou do desetitisíců.

Díky sbírce mohli Kališovi zařídit domácnost tak, aby Sára nemusela zůstávat v nemocnici. "Obvykle tam děti na ventilátoru bývají tak rok, rok a půl. My jsme byli už za měsíc doma," vzpomíná matka Sáry Alena Kališová. Většina dětí, které onemocní tímto typem svalové atrofie, se nedožije dvou let. "Naše Sára je ale statečná holka, vydrží i nemožné," tvrdí maminka.

Rodiče Sáry tak musí hledat další pomoc někde jinde. Díky sbírce alespoň získali cenné kontakty. O další prostředky už požádali brněnskou nadaci Niké. "Mluvila jsem s paní ředitelkou. Byla velice ochotná, ale zaručené nic nemám," poznamenala Kališová. Také jednají s VZP o proplácení drahého léku. K tomu však potřebují získat dokumentaci výzkumu ze Spojených států amerických.

Svalová atrofie je genová porucha. "Způsobuje, že se v organismu nedostatečně vytváří bílkovina, která je nezbytná pro správnou funkci nervových buněk, které ovládají svalstvo," vysvětlil Petr Vondráček z Kliniky dětské neurologie brněnské Fakultní nemocnice. "Výsledkem je, že svalstvo ochabuje a ubývá," dodal.

  • Nejčtenější

Policie dopadla dvojici, po které pátrala kvůli napadení ženy na zastávce

12. března 2024  16:38,  aktualizováno  14.3 10:01

S modřinami a podlitinami a surově zbitá skončila po vánočním večírku loni v prosinci mladá žena,...

Odtrhněte víčko od jogurtu, kelímky nevyplachujte, nabádá odpadová firma

18. března 2024  11:53

Se spuštěním automatické třídicí linky loni v březnu se v Brně nejen zvýšila rychlost zpracování...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Třinec opět vymazal Budějovice, Litvínov uštědřil debakl nedůrazné Kometě

18. března 2024  16:50,  aktualizováno  20:22

Po vzoru předchozích let vstoupili do play off hokejové extraligy obhájci titulu z Třince, po...

Mám právo stát na chodníku, řval na strážníky řidič. Okřikl i plačící dceru

14. března 2024  11:57

Do nepříčetnosti vytočili brněnští strážníci řidiče, který své auto zaparkoval na chodníku. Chtěli...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

V Brně u nádraží dočasně zrušili přechod. Lidé nechápou proč a zákaz ignorují

13. března 2024  16:13,  aktualizováno  14.3 10:33

Proč je přechod u hlavního nádraží v Brně, kudy denně projdou tisíce lidí, přeškrtnutý žlutou...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Třinec opět vymazal Budějovice, Litvínov uštědřil debakl nedůrazné Kometě

18. března 2024  16:50,  aktualizováno  20:22

Po vzoru předchozích let vstoupili do play off hokejové extraligy obhájci titulu z Třince, po...

Nejdřív minimální cena, až pak debata o dani. Vinaři razí svůj vlastní plán

18. března 2024

Premium Úprava legislativy, zavedení minimální ceny a teprve poté debata o zdanění vína. S takovým „jízdním...

Za bitku v brněnském ghettu padly tresty, dvě podmínky a tři roky vězení

18. března 2024  15:59

Rozruch, který se pokoušela uklidnit policie i ministr vnitra Vít Rakušan, vyvolala loni v létě ve...

Odtrhněte víčko od jogurtu, kelímky nevyplachujte, nabádá odpadová firma

18. března 2024  11:53

Se spuštěním automatické třídicí linky loni v březnu se v Brně nejen zvýšila rychlost zpracování...

Advantage Consulting, s.r.o.
REMOTE PROJEKTOVÝ MANAŽER OD 40.000KČ

Advantage Consulting, s.r.o.
Jihomoravský kraj
nabízený plat: 40 000 - 75 000 Kč

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...