V Česku touto chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je čtyřiatřicet let.
Amálčina kůže je šupinatá, rozpraskaná a třeba celé loňské léto kvůli tomu pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům.
Letošní léto by si už mohla užít o něco více díky Plesu jako Brno, na kterém se v lednu ve spolupráci s nadačním fondem Pro dětský smích podařilo vydražit 1,5 milionu korun.
Zástupci fondu oznámili, že peníze rozdělí mezi sedm vybraných dětí a jedním z nich je právě Amálka. Za 200 tisíc jí doma horké dny zpříjemní ochlazovací bazének s mořskou solí. Voda v něm se bude čistit pomocí kyslíku a ještě dále speciálně filtrovat.
„Amálce se často dělají praskliny v kůži a nesmí se jí do nich dostat infekce. Takže ji musíme i hodně hlídat, aby nespadla. Na horkém sluníčku už vůbec být nemůže. Kůže se nesmí spálit, takže v létě jsme jen doma ve stínu a ochlazujeme ji, aby se nepřehřívala,“ popisuje maminka Kristýna Ježková.
Každý den musí ke své dceři vstávat v pět hodin ráno, aby jí pinzetou odstranila zrohovatělou kůži. Pak jí vyčistí uši a oči. Malé pacientce chybí oční víčka, takže její oči nic nechrání. Vyčistit musí také nos, protože kvůli odlupující se kůži Amálka hůře dýchá.
„Potom ji naložíme do vany a kůži opět manuálně odstraňujeme. Když vyleze, pořádně ji promažeme. Celé to trvá asi tři hodiny,“ vypráví Ježková.
Z bytu se odstěhovali do stinného domu
Po náročném procesu Amálku zavede do školky. Chce jí dopřát co největší možnost vyrůstat jako ostatní děti a nedržet ji jen mezi čtyřmi stěnami. Zrohovatělou kůži jí odstraňují často, za den z Amálky odloupnou zhruba kbelík kůže.
Pro Kristýnu Ježkovou a jejího manžela Jana to donedávna bylo o to těžší, že si mysleli, že v celém Česku je jejich dcera s touto nemocí jediná. Rady proto hledali hlavně v zahraniční literatuře. Loni lékaři stejný typ ichtyózy diagnostikovali ještě jednomu chlapečkovi. Obě rodiny jsou v kontaktu a vyměňují si zkušenosti.
Alespoň částečnou výhodou Ježkových bylo, že se oba pohybovali ve zdravotnictví. Jan je lékař, Kristýna zdravotní sestra. Narození Amálky jim ale převrátilo život naruby.
„Bydleli jsme v bytě v Litomyšli. Bývalo tam strašné vedro, takže jsme se museli přestěhovat do staršího domu pod kopcem, kam téměř nesvítí sluníčko. Manžel jako doktor chodil klasicky na služby, já byla na všechno sama, celý den jsem se nepřevlékla z pyžama, protože jsem se jen starala o Amálku,“ vzpomíná Ježková. Její manžel si proto našel místo v lázních, aby mohl být více s rodinou.
Oba navíc už od začátku snili o velké rodině. Když se jim narodila Amálka, na chvíli se jim sen rozpadl a rozhodli se veškerý čas věnovat jí. Později se jim ale narodily ještě dvě zdravé děti.
Do Brna pak přijeli poděkovat fondu Pro dětský smích za peníze na bazének.
