Nyní šestadvacetiletá Lucie prodělala onkologické onemocnění v deseti letech. Lékaři jí tehdy zjistili maligní karcinoid jater s metastázemi. „Léčili mě pět let a několikrát jsem se ocitla v terminálním stádiu,“ vzpomíná mladá žena. Nakonec podstoupila transplantaci jater, která jí zachránila život.
Dnes se však stále potýká - stejně jako sedmdesát procent vyléčených onkologických dětí - s následky prodělané léčby. „Kvůli chemoterapiím hůře slyším vysoké tóny a stále se potýkám s únavou,“ popisuje.
Kontroly u praktika nestačí
Problémy, jimiž bývalí onkologičtí pacienti trpí, je celá řada. „Až čtyřicet procent jich má později problémy se štítnou žlázou, další s plícemi, ledvinami nebo růstem. Většina rovněž trpí úzkostmi. Deset procent pak má poruchy plodnosti, což někteří z nich nesou obzvlášť těžce,“ vysvětluje vedoucí lékař programu pozdních následků Kliniky dětské onkologie v nemocnici u sv. Anny v Brně Tomáš Kepák.
Pravidelné prohlídky u praktického lékaře, kam vyléčení většinou dochází, podle Kepáka nemusí následky léčby vždy odhalit. Pouze lékaři ve speciálních ambulancích jsou schopni předvídat, co by daný příznak konkrétního pacienta mohl znamenat, a umí pohlídat problémy, které by praktik obvykle nečekal.
Onkolog Koutecký: Medicína se dehumanizovala, já měl na pacienty čas |
Například dívky, které v dětství prodělaly Hodgkinův lymfon, mají větší pravděpodobnost onemocnění rakoviny prsu. Pojišťovny však screeningy nabízí až po 40. roce věku, přitom tyto mladé ženy by měly být sledovány už od 20 až 25.
Lucie pochází z Brna, kde může pravidelně navštěvovat ambulanci pro dlouhodobě sledované pacienty v nemocnici u sv. Anny v Brně. Většina pacientů však takové štěstí nemá, kromě Brna je obdobná ambulance už jen v pražském Motole. Většina pacientů tak musí dojíždět.
Podle lékařů by proto odborných ambulancí pro pacienty, kteří prodělali rakovinu - a to nejen ty dětské - mělo být mnohem víc. „Mohly by vzniknout například při komplexních onkologických centrech, jež v republice fungují. Přimlouval bych se za to, aby se tato aktivita stala součástí Národního onkologického programu,“ uvedl pro iDNES.cz přednosta Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno Jaroslav Štěrba.
Podle Romana Prymuly, náměstka ministra zdravotnictví, však není možné tuto péči poskytovat ve více centrech, pokud má být adekvátním způsobem zajištěn kvalifikovaný personál. „Současný počet splňuje veškeré mezinárodní podmínky, aby mohlo dojít k poskytování superspecializované a kvalitní péče o pacienty v této oblasti. Současný systém tak bude zachován,“ uvedl.
„Co se týká problémů dětských pacientů, které se projevují v dospělosti, je možnost navštívit standardní komplexní onkologická centra, která jsou ve velkých nemocnicích a která získala akreditaci,“ dodal Prymula.
Chybí i podpora psychologů
S nejhoršími pozdními následky se podle Štěrby setkávají děti s nádory centrálního nervového systému, které byly v útlém věku léčeny radioterapií. Pacienti navíc žijí v neustálé obavě, že se nádor objeví někde v těle znovu. „Přestože jsem už jedenáct let vyléčená, před dvěma lety jsem měla nový nález v uzlinách. Zachytili jsme jej včas a lékaři jej vyoperovali, ale to vědomí, že se nádory mohou vrátit, je tu pořád,“ potvrzuje Lucie.
Lidé příznaky rakoviny plic ignorují, mávnou nad nimi rukou, varují lékaři |
Tato mladá žena upozorňuje, že Česko zaostává také v rozvíjení kvalitní psychologické péče u vyléčených pacientů. „Lidé s rakovinou se cítí velmi odlišní od ostatních ve svém okolí. Mají obtíže začlenit se do kolektivu a potřebují o své nemoci mluvit,“ poukazuje.
Sama Lucie vystudovala obor Nutriční specialista a nyní se pacientům po léčbě věnuje na klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno. Řeší, jak podpořit jejich zdravotní stav vhodnou životosprávou.
V Evropě je zhruba 400 až 500 tisíc vyléčených dětských onkologických pacientů. S následnou péčí o tyto dětské pacienty je na tom nejlépe Holandsko a některé části Velké Británie a USA.