„Od začátku jsem věděla, že něco není v pořádku. Otázka je, jestli jsem byla jenom ‚hysterická‘, nebo skutečně matka vycítí, když se něco děje. Bylo to velmi psychicky náročné,“ vzpomíná matka čtyřleté holčičky Alexandra Medvecová.
Vadu lékaři diagnostikovali, ještě když Sárinka nebyla na světě. Rodičům nepříjemnou zprávu sdělili ve třináctém týdnu těhotenství, dalších jedenáct se řešilo, zdali v něm vůbec pokračovat. „Upínali jsme se k vyšetření po třetím měsíci, kde se mělo potvrdit, že je malá zdravá. To se nestalo,“ popisuje.
Nejhorší byly pro Medvecovou začátky, kdy neměla o vadě dostatek informací. „Na internetu jsem našla hlavně velmi odborné články. Nevěděli jsme ani, jestli bude Sára vůbec chodit,“ vypráví.
A hned dodává, že je potkalo velké štěstí, když se dcera dostala do péče „andělů“ z Fakultní nemocnice Brno. Takzvaný spondylochirurgický program, který na ortopedické klinice v Bohunicích navštěvuje, ročně využije k operaci asi 600 pacientů s různými diagnózami postižení páteře. Těch dětských, jež musejí na zákrok, je tu průměrně 140 za rok, což je téměř půlka za celé Česko.
Světoví experti na páteř
Na vady páteře jsou v Brně zkrátka machři – ze 43 lékařů na klinice se problematice věnuje zhruba třetina. „Pravidelně školíme zájemce ze zahraničí, kam i často vyjíždíme řešit složitější zákroky,“ uvádí přednosta kliniky Martin Repko.
Kliniku v roce 1978 založil profesor Otto Vlach – jako první se spondylochirurgickým programem v tehdejším Československu. Od té doby se tu postupně rozvíjely všechny typy operací páteře.
„V dnešní době je klinika vedoucím, unikátním a také referenčním pracovištěm především pro deformity páteře dětského i dospělého věku. V této problematice jsme také významným centrem s evropským a světovým dosahem, vzdělávací i operační aktivitou,“ vyzdvihuje Repko.
Právě na spondylochirurgii rodičům Sáry doktor poradil, ať těhotenství rozhodně neukončují. Každopádně Medvecová o této variantě ani neuvažovala. „To by mi museli oznámit nějakou opravdu špatnou zprávu, třeba že má dítě přerušenou míchu,“ přemítá matka.
I tak ale komplikace přišly. Ve třetím trimestru děvčátko přestalo přibírat na váze. Po císařském řezu se Sára narodila s těžkou skoliózou, špatně vyvinutou levou částí hrudníku, má kratší žebra, z nichž tři jsou srostlá a dvě jí úplně chybějí.
Pokrok díky intenzivnímu cvičení
Veškeré problémy způsobuje desátý hrudní obratel, který má narostlý jen z poloviny. „Pořád jsme čekali, jak moc to bude viditelné. Doktoři nám říkali, že se může nakonec projevit různě,“ vysvětluje Medvecová.
Hned poté, co se Sárinka narodila, ale byla vada velmi patrná. „Neměla ještě vybudované svalstvo, a když jsem ji přebalovala, vypadala jako rohlík. Byla úplně křivá, ležela do obloučku,“ dodává.
Důsledkem vývojové vady je také fakt, že má holčička srdce na pravé straně hrudníku místo levé. Takzvaná dextrokardie podle matky zatím problém není a na funkci srdce naštěstí nemá žádný vliv.
Špatně vyvinutá levá část hrudníku by však mohla mít vliv na vzhled prsního svalu, což může být problematické zejména v období puberty. „Už teď je sval trochu menší. V budoucnu tak možná bude nutná plastická operace,“ obává se Medvecová.
Zdravotní komplikace navíc po těhotenství provázely i ji. „Měla jsem poporodní deprese. Po nějaké době jsme se ale já i Sárinka daly dohromady a najely na určitý režim. V podstatě od pátého týdne po porodu intenzivně cvičíme,“ uvádí.
Motorický vývoj dítěte byl totiž od začátku velmi nerovnoměrný a zpomalený. „Malá všechno dělala jen na jednu stranu, aby zádům ulevila,“ líčí matka. Cvičením však postupem času vše vyrovnaly tak, aby se Sářino tělo vyvíjelo symetricky. Nedávno jí byly čtyři roky a za tu dobu prý udělala velký pokrok.
Chtějí mít čisté svědomí
A ještě víc jí pomůže operace, kterou je ideální podstoupit až v jedenácti letech, aby nebylo kvůli růstu nutné dělat víc zákroků. „Na poslední kontrole to vypadalo dobře, nezhoršila se. I tak se ale může stát, že se nevyhneme dřívější operaci,“ poznamenává Medvecová s tím, že hemivertebry bývají velmi nevyzpytatelné.
Některé operace dětských vad páteře přitom není dobré odkládat. „Je nutné je udělat v řádech měsíců tak, aby se předešlo fixaci a zatuhnutí dané deformity, která je potom dál obtížně řešitelná,“ vysvětluje Repko. Kvůli současné epidemiologické situaci nicméně už i v bohunické nemocnici museli některé operace dětských pacientů odložit.
Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže |
Rodiče Sáry chtějí zákrok co nejvíc oddálit, proto s holčičkou čtyřikrát denně cvičí Vojtovu metodu, chodí plavat, posilují na žebřinách, sportují a jednou týdně navštěvují hyporehabilitace. „Počítáme s nejhorší variantou, kdy se bude muset operace provést už v pěti nebo šesti letech. Chceme mít ale čisté svědomí, že jsme udělali maximum toho, co jsme mohli,“ říká matka.
Proto se rodiče rozhodli, že se Sárou začnou dojíždět do brněnského centra Sarema na neurorehabilitace, které jsou však velmi nákladné, navíc je nehradí pojišťovna.
Zájemci, kteří by chtěli rodinu podpořit, tak můžou učinit přes dárcovskou platformu Donio.cz. „Není to tak, že bychom kvůli Sářině postižení měli horší život. Jde to ale tak nějak s námi a těžko zapomeneme na to, že něco není úplně v pořádku,“ uzavírá Medvecová.
