Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

  7:11aktualizováno  7:11
Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Tříletá Amálka Ježková se narodila s vzácnou nemocí kůže. Ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn trpí jen dvě děti v České republice. Na snímku s maminkou Kristýnou. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

V Česku touto chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je čtyřiatřicet let.

Amálčina kůže je šupinatá, rozpraskaná a třeba celé loňské léto kvůli tomu pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům.

Fotogalerie

Letošní léto by si už mohla užít o něco více díky Plesu jako Brno, na kterém se v lednu ve spolupráci s nadačním fondem Pro dětský smích podařilo vydražit 1,5 milionu korun.

Zástupci fondu oznámili, že peníze rozdělí mezi sedm vybraných dětí a jedním z nich je právě Amálka. Za 200 tisíc jí doma horké dny zpříjemní ochlazovací bazének s mořskou solí. Voda v něm se bude čistit pomocí kyslíku a ještě dále speciálně filtrovat.

„Amálce se často dělají praskliny v kůži a nesmí se jí do nich dostat infekce. Takže ji musíme i hodně hlídat, aby nespadla. Na horkém sluníčku už vůbec být nemůže. Kůže se nesmí spálit, takže v létě jsme jen doma ve stínu a ochlazujeme ji, aby se nepřehřívala,“ popisuje maminka Kristýna Ježková.

Každý den musí ke své dceři vstávat v pět hodin ráno, aby jí pinzetou odstranila zrohovatělou kůži. Pak jí vyčistí uši a oči. Malé pacientce chybí oční víčka, takže její oči nic nechrání. Vyčistit musí také nos, protože kvůli odlupující se kůži Amálka hůře dýchá.

„Potom ji naložíme do vany a kůži opět manuálně odstraňujeme. Když vyleze, pořádně ji promažeme. Celé to trvá asi tři hodiny,“ vypráví Ježková.

Z bytu se odstěhovali do stinného domu

Po náročném procesu Amálku zavede do školky. Chce jí dopřát co největší možnost vyrůstat jako ostatní děti a nedržet ji jen mezi čtyřmi stěnami. Zrohovatělou kůži jí odstraňují často, za den z Amálky odloupnou zhruba kbelík kůže.

Pro Kristýnu Ježkovou a jejího manžela Jana to donedávna bylo o to těžší, že si mysleli, že v celém Česku je jejich dcera s touto nemocí jediná. Rady proto hledali hlavně v zahraniční literatuře. Loni lékaři stejný typ ichtyózy diagnostikovali ještě jednomu chlapečkovi. Obě rodiny jsou v kontaktu a vyměňují si zkušenosti.

Alespoň částečnou výhodou Ježkových bylo, že se oba pohybovali ve zdravotnictví. Jan je lékař, Kristýna zdravotní sestra. Narození Amálky jim ale převrátilo život naruby.

„Bydleli jsme v bytě v Litomyšli. Bývalo tam strašné vedro, takže jsme se museli přestěhovat do staršího domu pod kopcem, kam téměř nesvítí sluníčko. Manžel jako doktor chodil klasicky na služby, já byla na všechno sama, celý den jsem se nepřevlékla z pyžama, protože jsem se jen starala o Amálku,“ vzpomíná Ježková. Její manžel si proto našel místo v lázních, aby mohl být více s rodinou.

Oba navíc už od začátku snili o velké rodině. Když se jim narodila Amálka, na chvíli se jim sen rozpadl a rozhodli se veškerý čas věnovat jí. Později se jim ale narodily ještě dvě zdravé děti.

Do Brna pak přijeli poděkovat fondu Pro dětský smích za peníze na bazének.



Nejčtenější

Tohle už bude běžné, říká muž, který do koncertu na náměstí pustil sirénu

Jiří Novák dlouhodobě bojuje proti hluku na náměstí Svobody.

Kvůli hlučným akcím na náměstí Svobody válčí Jiří Novák s Brnem roky. A úspěšně. Soudy se přiklonily na jeho stranu,...

Jsme připraveni přijmout zachráněné migranty, píše hnutí Žít Brno do Itálie

Migranti čekají na vylodění z lodi italské pobřežní stráže Diciotti.

Hnutí Žít Brno zareagovalo na výzvu italského premiéra Giuseppe Conteho a nabídlo, že by město mohlo přijmout několik...



Děti zaútočily tyčemi na muže, který spal v autě. Rozbily mu hlavu

Opilec při nehodě hlavou rozbil čelní sklo vozu, nic vážnějšího se mu však

Jeden patnáctiletý a dva třináctiletí násilníci napadli v blízkosti centra Brna staršího muže, který spal v autě....

VIDEO: Brněnský bojovník proti hluku spustil při koncertu na náměstí alarm

Koncert na náměstí Svobody narušil alarm

Přestupková komise v Brně se bude zabývat narušením koncertu amerického kytaristy Billa Frisella na brněnském náměstí...

Draft byl facka přes hubu, přiznává hokejový obránce Zábranský

Stejně jako jeho otec hraje i Libor Zábranský mladší za reprezentaci. Její dres...

Otec na tribuně, státní znak na hrudi, domácí led pod nohama. Libor Zábranský mladší prožil emotivní start do nové...

Další z rubriky

Auto po nehodě uvázlo na nájezdu k domu, řidič přiznal marihuanu

Mladík v Čejkovicích nezvládl projet zatáčkou, narazil do zaparkovaného auta a...

Na nájezdu k rodinnému domu uvázl po nehodě peugeot, který řídil dvaadvacetiletý mladík. Havaroval ve čtvrtek v...

Díly karoserie škodovek lisují podle forem z blanenské slévárny

Slavnostní tavba při příležitosti 100. výročí vzniku slévárny Alfe Brno

Blanenská slévárna Ernst Leopold začala loni spolupracovat s německou automobilkou Volkswagen. Nově je výhradním...

Nevzhledné Mendlovo náměstí v Brně zkrášlil park i s moderní kavárnou

Nově otevřený park na Mendlově náměstí v Brně.

Na rušném Mendlově náměstí v Brně si teď lidé nově mohou v klidu vychutnat kávu nebo posedět v parku. Mezi ulicemi...

Facebook OSVĚDČENO: Výlety, které zabaví děti a neunaví rodiče
Facebook OSVĚDČENO: Výlety, které zabaví děti a neunaví rodiče

Zavřené školky a letní prázdniny si žádají jediné – vyrazit na nezapomenutelný rodinný výlet, zabavit děti a neunavit rodiče. Jaké jsou naše tipy na výlety po Čechách?

Najdete na iDNES.cz