Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

  7:11aktualizováno  7:11
Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Tříletá Amálka Ježková se narodila s vzácnou nemocí kůže. Ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn trpí jen dvě děti v České republice. Na snímku s maminkou Kristýnou. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

V Česku touto chorobou trpí pouze dvě děti, na celém světě jich je jen několik málo desítek. Nejstarší žijící osobě s touto nemocí je čtyřiatřicet let.

Amálčina kůže je šupinatá, rozpraskaná a třeba celé loňské léto kvůli tomu pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům.

Fotogalerie

Letošní léto by si už mohla užít o něco více díky Plesu jako Brno, na kterém se v lednu ve spolupráci s nadačním fondem Pro dětský smích podařilo vydražit 1,5 milionu korun.

Zástupci fondu oznámili, že peníze rozdělí mezi sedm vybraných dětí a jedním z nich je právě Amálka. Za 200 tisíc jí doma horké dny zpříjemní ochlazovací bazének s mořskou solí. Voda v něm se bude čistit pomocí kyslíku a ještě dále speciálně filtrovat.

„Amálce se často dělají praskliny v kůži a nesmí se jí do nich dostat infekce. Takže ji musíme i hodně hlídat, aby nespadla. Na horkém sluníčku už vůbec být nemůže. Kůže se nesmí spálit, takže v létě jsme jen doma ve stínu a ochlazujeme ji, aby se nepřehřívala,“ popisuje maminka Kristýna Ježková.

Každý den musí ke své dceři vstávat v pět hodin ráno, aby jí pinzetou odstranila zrohovatělou kůži. Pak jí vyčistí uši a oči. Malé pacientce chybí oční víčka, takže její oči nic nechrání. Vyčistit musí také nos, protože kvůli odlupující se kůži Amálka hůře dýchá.

„Potom ji naložíme do vany a kůži opět manuálně odstraňujeme. Když vyleze, pořádně ji promažeme. Celé to trvá asi tři hodiny,“ vypráví Ježková.

Z bytu se odstěhovali do stinného domu

Po náročném procesu Amálku zavede do školky. Chce jí dopřát co největší možnost vyrůstat jako ostatní děti a nedržet ji jen mezi čtyřmi stěnami. Zrohovatělou kůži jí odstraňují často, za den z Amálky odloupnou zhruba kbelík kůže.

Pro Kristýnu Ježkovou a jejího manžela Jana to donedávna bylo o to těžší, že si mysleli, že v celém Česku je jejich dcera s touto nemocí jediná. Rady proto hledali hlavně v zahraniční literatuře. Loni lékaři stejný typ ichtyózy diagnostikovali ještě jednomu chlapečkovi. Obě rodiny jsou v kontaktu a vyměňují si zkušenosti.

Alespoň částečnou výhodou Ježkových bylo, že se oba pohybovali ve zdravotnictví. Jan je lékař, Kristýna zdravotní sestra. Narození Amálky jim ale převrátilo život naruby.

„Bydleli jsme v bytě v Litomyšli. Bývalo tam strašné vedro, takže jsme se museli přestěhovat do staršího domu pod kopcem, kam téměř nesvítí sluníčko. Manžel jako doktor chodil klasicky na služby, já byla na všechno sama, celý den jsem se nepřevlékla z pyžama, protože jsem se jen starala o Amálku,“ vzpomíná Ježková. Její manžel si proto našel místo v lázních, aby mohl být více s rodinou.

Oba navíc už od začátku snili o velké rodině. Když se jim narodila Amálka, na chvíli se jim sen rozpadl a rozhodli se veškerý čas věnovat jí. Později se jim ale narodily ještě dvě zdravé děti.

Do Brna pak přijeli poděkovat fondu Pro dětský smích za peníze na bazének.

Volby 2018

Volby do obecních zastupitelstev a do Senátu PČR se konají 5. a 6. října. V pátek se volí od 14 do 22 hodin a v sobotu od 8 do 14 hodin.

Komunální volby

Úplné seznamy kandidátů do zastupitelstev obcí podle okresů pro Jihomoravský kraj:

Volby do Senátu

Ve volbách do Senátu 2018 se v Jihomoravském kraji volí v obvodu 56 - Břeclav a v obvodu 59 - Brno-město. Pokud žádný z kandidátů nezíská v daném obvodu nadpoloviční většinu, bude se druhé kolo senátních voleb konat 12. a 13. října.



Nejčtenější

Superbiky v Brně končí, důvodem jsou vysoké finanční ztráty

Fanoušci na mistrovství světa superbiků v Brně.

Masarykův okruh ztrácí jednu z nejzajímavějších položek ve svém programu. Mistrovství světa superbiků, které se tam...

Nehoda, která změnila železnici. Lidé z okolí se po ní neštítili rabování

Ilustrační snímek

Přesně 90 let dnes uplynulo od pohřbu železničářů, kteří zemřeli při jedné z nejtragičtějších událostí v dějinách české...



Chataři na kraji Brna mají strach z narkomanů a bezdomovců, už se střílelo

V chatové oblasti mají místní strach z bezdomovců a narkomanů. Policejní pásky...

Lidi ze zahrádek a chat v brněnské čtvrti Obřany tyranizuje parta narkomanů, kteří se zabydleli na některých pozemcích....

Developer chce v Brně nový mrakodrap, proti jsou místní i architekt města

Projekt s názvem Lidická 77 počítá s mrakodrapem naproti parku Lužánky....

Uprostřed bloku v Lidické ulici v Brně chce developer stavět 80 metrů vysoký kolos, do kterého se má vměstnat 177 bytů....

Migranty v návěsu odhalil řidič kamionu na cestě z Turecka až v Mikulově

V nákladovém prostoru kamionu se skrývali čtyři nelegální migranti.

Na čtyři muže ukryté pod plachtou kamionu narazili ve čtvrtek v Mikulově jihomoravští policisté. Černí pasažéři, kteří...

Další z rubriky

Pětistovka pro každého, dočasný armádní most. Politici slibují i nemožné

Ilustrační snímek

Politici se na jižní Moravě předhánějí v tom, jak získat voliče za každou cenu. Nezdráhají se přitom slibovat věci,...

Spokojíme se s pozicí náměstka, připustili lídři Pirátů a ČSSD v Brně

Ilustrační snímek

I když se jednička každé kandidátky bere ve volbách jako adept na primátora, brněnští lídři Pirátů a ČSSD – Tomáš...

VIDEO: Opilý řidič kličkoval Brnem, lidé na zastávce před ním uskakovali

Opilý muž brázdil Brno a najel na tramvajový ostrůvek

Na riskantní jízdu po brněnských silnicích se vydal opilý řidič, který měl navíc na autě prasklou pneumatiku. Projel...

Najdete na iDNES.cz