Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J49a26n86a 21H92o42ř65e98j41š18í 8117717267

Preji hodne sil cele rodine! Jste uzasni, vubec si nedovedu predstavit, jak to maminka zvlada jeste se dvema malymi detmi navic. Drzim palce, at se objevi lecba, ktera takto trpicim lidem aspon trochu ulevi!

+2/0
16.4.2018 18:20

P16e88t94r 18Z57a35s52k11o53č32i13l 2265352488379

"Tříletá Amálka Ježková se narodila" - tak má z toho, jak dlouho byla přenošená, doktoři měli radši už vyvolat porod. To už je skoro jak Cimrman: "Jsem přenošené dítě, milostpaní. Když jsem se narodil, bylo mi dvanáct let."

0/−2
16.4.2018 16:43
Foto

Š90á92r52k61a 38Š25a17l36a38n14s17k10á 1327720310794

Chudák holčička, smutný článek, snad se to zlepší a něco se na tu nemoc najde, ale pisálek si neodpustil aspoň bulvární nápis o kbelíku.

+1/0
16.4.2018 15:07

Š41á63r64k78a 89M31a89t32y32á51š40o94v92á 1821935662929

kbelík? 10 litrovej kbelík?

+1/0
16.4.2018 12:18

S37y17l48v65i49e 43T11u97r61k66o13v49á 2357297372324

Zajímalo by mě, jakou psychickou poruchou trpí "pí...p" Radim Kolář. To jeho mínusování přece není normální Rv

+5/0
16.4.2018 11:48

L51u70c62i70e 69K47a68ň12o29v38á 9856838226

ááále ... nechte ho.. má si někde své ubohé já navyšovat řezáním do lidí, nebo minusováním v diskuzích? :D

+1/0
16.4.2018 12:45

F42i54l20i50p 17I93m64a81c 5246912294623

Hlavne ze cikosum platime ubytovny

+22/−2
16.4.2018 10:49

P79a37v64e86l 81R96o31k13y72t51a 3220411950328

Nemáte náhodou cikoše i v lednici?

+2/−10
16.4.2018 11:00
Foto

G88e48o45r46g20i57s 27F85a28s21u92l98i28s 1346713493

Někteří lidé jako např. tady pan Filip mají smůlu, že jsou ještě postiženější, než ta dívenka.

0/0
21.4.2018 0:15

K37a77m42i17l 89S20c13h25w46a40g64e79r 3483906425776

Tak přeju co možná nejnormálnější život, ať se hlavně brzo uzdraví! Za pár let by to (při troše štěstí) mohlo jít.

+3/−1
16.4.2018 10:37

E53l83i14š26k46a 77K81u71č45e93r18o53v93á 7829782953403

odhaduju to na genovou terapii... a to není na pár let.

0/0
16.4.2018 20:35

L32u23c43i97e 87K42a78ň44o30v10á 9786918466

Vždy, když se setkám s někým takovým tak si výsknu, že moje nemoc (svalová myopatie) zase není tak špatná, pokud bych si teda měla kdy možnost vybrat. Následně přijdou výčitky protože si říkám jestli i tahle rodina má možnost dostat takovou malou psychickou berličku.

Moc bych si přála, aby pro tyhle děti byl v dohlednu nějaký lék, nebo aspoň něco co by jim ulevilo. A je skvělé že malá má takové rodiče, když už nic jiného alespoň lásky má hodně, jak to podle článku vypadá.

+6/−1
16.4.2018 10:18

P46e36t77r 24P55a43v29l55a13t59a 7956700707951

Oni už ty léky v podstatě jsou, jenže ve velmi experimentálním a eticky problematickém stavu (založeno na technologii CRISPRm která umožňuje modifikaci DNA živého organismu - bohužel se všemi problémy, které při to hrozí).Odhaduji, že brzy nebude problém lék i na tuto konkrétní nemoc vyrobit, ale budete pro něj muset leťet někam do Číny a vysolit pár milionů.

+1/−1
16.4.2018 10:24

P11e59t31r 63P61a67v48l26a77t98a 7796650507351

http://www.osel.cz/9100-vesmirny-zavod-2-0-cinane-leci-prvni-pacienty-editorem-crispr.html

http://www.osel.cz/8620-genomovi-editori-opravili-smrtelnou-genetickou-poruchu.html

+1/−1
16.4.2018 10:32

M80i25c77h12a78e98l56a 80K75ř78í36ž44o75v84á 1287631465371

Tak podobné genové terapie fungují už i v Evropě. Jen mě děsí, co všechno se v budoucnu bude opravovat.

0/0
17.4.2018 7:53

L26u46c77i84e 97K45u27b34e96l29k58o77v44á 3894924935

Ach jo, taková malá princezna a už tolik starostí. Držím palce oběma rodičům, aby to zvládali (psychicky, fyzicky..) a Amálce, aby byla v rámci možnosti OK.

+23/0
16.4.2018 9:14

A73n86t80o93n90i71n 48K29u83l51h36a26n90e63k 5976240627514

No tu se zase skladaji lidi a pak si prectete vyvyrocni zprave VZP ze loni za lecbu jedineho pacienta utratila 360 milionu.

0/−2
16.4.2018 10:30

L48u13c56i95e 26K41u84b54e11l36k32o96v44á 3464514815

to byla myslím hemofilie, tam je léčba drahá. A ten dotyčný díky tomu žije normální život, pracuje, má děti a pod.

+4/0
16.4.2018 11:27

J21o40s81e51f 46M54i97k57i11n 5563194105424

Pokud je člověk nemocný tak s tím, narozdíl od "léčeníů" feťáků, nemám problém

+2/0
18.4.2018 6:41
Foto

L43u31k44á24š 91N50o88v46o76t69n49ý 6196467698218

To je zase bulvár... Celé léto trávila ve sklepě, denně kbelík kůže...

Jako vážně, když do článku vrazíte podobné věty, tak tím dehonestujete celý smysl článku.

+23/−9
16.4.2018 9:14

J96a85n 16V88e73r19n51e66r 8413207153936

taky mě to zarazilo - proč ve sklepě? to vadí, i když má v pokoj zataženo?

+2/−1
16.4.2018 10:07

L15u98c94i69e 31K83a21ň67o15v87á 9816528956

možná to je hloupost.. ale dejme tomu, že sklep je v létě nejchladnější místnost...a možná není potřeba jen nižší teplota ale také určitá vlhkost.

+10/0
16.4.2018 10:11

J62a44n 43V69e41r42n98e83r 8853607243496

možné to je

+1/0
16.4.2018 10:16

S30y36l33v91i63e 12T14u86r56k82o47v81á 2107287342354

Není to hloupost máte pravdu. Při této nemoci hrozí dehydratace a přehřátí organismu. To jen autorka udělala chybu, když jednoznačně napsala "pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům."

+1/0
16.4.2018 11:40

Š12á16r18k13a 63M91a21t74y17á96š98o76v15á 1191295472809

reaguje i na vyšší teploty a klimoška vysušuje vzduch....proto asi ten sklep

+1/0
16.4.2018 12:20

J29a10n 57B86u75r50i84a77n 2643489794950

Děkuji za takovýto článek - člověk si hned uvědomí, že ty jeho problémy a starosti, které se mu jevily téměř jako neřešitelné jsou vlastně jen prkotinami, které nestojí ani za svraštění čela.

Rodině přeji mnoho sil a Amálce co nejvíc šťastných dní na tomto světě.

+77/0
16.4.2018 8:29

M61a69r23t18i73n 80B78e51r20a85n 7371256580839

Tech deti je mi strasne lito. Zrovna jim se stavaji veci, ktere si nikdo nepreje. Preji Amalce hodne sil a stesti a jeji rodine take. Snad se jednou najde lek, ktery ji pomuze. Preji ji to.

+26/0
16.4.2018 8:27

A66l12e36š 80L46i62s98o11v80s27k76ý 9479368652322

Kbelík kůže...?

+12/−5
16.4.2018 8:26

S35y97l53v40i77e 54T37u84r68k41o38v50á 2947697432714

Taky mě to praštilo do očí už v titulku. Podle mě to není fyzikálně možně, ani kdyby se jí ta kůže (resp. epidermis) dokázala tak rychle obnovovat.

Každopádně je to strašná nemoc ;-( Přeji té malé i její rodině, aby se co nejdříve našel lék.

+2/0
16.4.2018 9:11

V41í38t 90J82e82ž50e83k 4126269969605

Je to dost zavádějící pojem, protože to může být něco mezi 1-30 litry. Spíš bych řekl, že to bude menší než 1litr, opravdu si nedokážu představit u tak malé princezny, aby denně ztratila takové množství kůže.

+4/0
16.4.2018 9:35

J87o95s40e35f 54M22i28k83i86n 5833834805394

Ta kůže je zrohovatělá, takže se v nějaké nádobě bude chovat jako např listí nebo natrhané papírky. Jinak to není možné

0/0
18.4.2018 6:44

J39a26n 67F48r18i22d13r40i47c54h 6445198449813

Přeji mnoho sil.

+11/0
16.4.2018 8:22

A49d84a23m 51R23y79c92h48l88ý 1378167829373

strašný tohleto strašný, a my měli nervy, že jsme nachytali 14 letého syna s cigaretou...

držím rodině palce......

+36/−1
16.4.2018 8:14

K75a84t55e87ř57i56n61a 52F65a82r45o92n14o92v30á 1506508955267

Na těchto dětech penězi nešetřit !

+11/−1
16.4.2018 8:14

V20á39c78l98a72v 42H69r10a45d90i37l 3394428352831

u mě je tohle horší než ADLS Rv

0/−1
16.4.2018 8:07

V36á55c90l66a86v 61H81r39a83d11i77l 3574198862721

oprava - ALS

0/−1
16.4.2018 8:08

A96l47e41n88a 72N96o96v84o81t55n86á 2567268619370

Moc sympaticka rodina... At vsechno spolecne zvladnete V

+31/−1
16.4.2018 7:47

M52a13r67t29i65n 73K59o83t19a63l37a 8105938963947

To je hruza :"(

+22/−1
16.4.2018 7:30

I83v60a 23K71a93i88s97e52r62o86v39a 6698181214988

Jo člověk si říká, že má nějaký problémy!

+35/−1
16.4.2018 7:35







Najdete na iDNES.cz