Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Amálka se musí vyhýbat slunci, nemoc ji denně připraví o kbelík kůže

Podobně jako princezna Jitřenka z pohádky O bílé laňce se musí vyhýbat slunečním paprskům. Na rozdíl od ní však tříletou Amálku Ježkovou z Hrabenova u Šumperka z jejího „prokletí“ žádný princ nevysvobodí. Narodila se totiž s velmi vzácnou nemocí kůže takzvanou ichtyózou nejzávažnějšího typu Harlekýn.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J49a89n92a 82H19o14ř65e32j50š17í 8107987327

Preji hodne sil cele rodine! Jste uzasni, vubec si nedovedu predstavit, jak to maminka zvlada jeste se dvema malymi detmi navic. Drzim palce, at se objevi lecba, ktera takto trpicim lidem aspon trochu ulevi!

+2/0
16.4.2018 18:20

P85e98t37r 43Z24a68s35k28o98č53i97l 2445412128929

"Tříletá Amálka Ježková se narodila" - tak má z toho, jak dlouho byla přenošená, doktoři měli radši už vyvolat porod. To už je skoro jak Cimrman: "Jsem přenošené dítě, milostpaní. Když jsem se narodil, bylo mi dvanáct let."

0/−2
16.4.2018 16:43
Foto

Š10á60r84k16a 62Š72a54l25a11n12s61k60á 1107790590844

Chudák holčička, smutný článek, snad se to zlepší a něco se na tu nemoc najde, ale pisálek si neodpustil aspoň bulvární nápis o kbelíku.

+1/0
16.4.2018 15:07

Š69á22r53k21a 42M22a16t74y28á28š93o22v52á 1871235872259

kbelík? 10 litrovej kbelík?

+1/0
16.4.2018 12:18

S69y46l48v19i56e 25T94u19r62k77o85v36á 2277307442454

Zajímalo by mě, jakou psychickou poruchou trpí "pí...p" Radim Kolář. To jeho mínusování přece není normální Rv

+5/0
16.4.2018 11:48

L37u95c45i70e 46K37a33ň40o19v63á 9126728546

ááále ... nechte ho.. má si někde své ubohé já navyšovat řezáním do lidí, nebo minusováním v diskuzích? :D

+1/0
16.4.2018 12:45

F70i31l84i49p 50I35m85a77c 5536592654373

Hlavne ze cikosum platime ubytovny

+22/−2
16.4.2018 10:49

P26a33v58e38l 87R90o11k72y77t17a 3590261510538

Nemáte náhodou cikoše i v lednici?

+2/−10
16.4.2018 11:00
Foto

G33e19o25r77g46i60s 92F46a17s16u64l51i77s 1796183583

Někteří lidé jako např. tady pan Filip mají smůlu, že jsou ještě postiženější, než ta dívenka.

0/0
21.4.2018 0:15

K59a52m85i15l 18S21c10h80w80a75g20e71r 3803916235346

Tak přeju co možná nejnormálnější život, ať se hlavně brzo uzdraví! Za pár let by to (při troše štěstí) mohlo jít.

+3/−1
16.4.2018 10:37

E32l98i80š62k68a 38K80u28č76e33r85o51v31á 7329482333923

odhaduju to na genovou terapii... a to není na pár let.

0/0
16.4.2018 20:35

L69u58c98i73e 65K48a25ň97o24v95á 9646838816

Vždy, když se setkám s někým takovým tak si výsknu, že moje nemoc (svalová myopatie) zase není tak špatná, pokud bych si teda měla kdy možnost vybrat. Následně přijdou výčitky protože si říkám jestli i tahle rodina má možnost dostat takovou malou psychickou berličku.

Moc bych si přála, aby pro tyhle děti byl v dohlednu nějaký lék, nebo aspoň něco co by jim ulevilo. A je skvělé že malá má takové rodiče, když už nic jiného alespoň lásky má hodně, jak to podle článku vypadá.

+6/−1
16.4.2018 10:18

P73e35t24r 51P27a54v79l37a94t90a 7246140857401

Oni už ty léky v podstatě jsou, jenže ve velmi experimentálním a eticky problematickém stavu (založeno na technologii CRISPRm která umožňuje modifikaci DNA živého organismu - bohužel se všemi problémy, které při to hrozí).Odhaduji, že brzy nebude problém lék i na tuto konkrétní nemoc vyrobit, ale budete pro něj muset leťet někam do Číny a vysolit pár milionů.

+1/−1
16.4.2018 10:24

P87e23t39r 59P53a70v48l87a32t64a 7346580437421

http://www.osel.cz/9100-vesmirny-zavod-2-0-cinane-leci-prvni-pacienty-editorem-crispr.html

http://www.osel.cz/8620-genomovi-editori-opravili-smrtelnou-genetickou-poruchu.html

+1/−1
16.4.2018 10:32

M47i69c23h83a62e91l50a 22K25ř16í79ž31o77v22á 1417621185581

Tak podobné genové terapie fungují už i v Evropě. Jen mě děsí, co všechno se v budoucnu bude opravovat.

0/0
17.4.2018 7:53

L60u61c83i20e 11K66u15b39e21l35k47o90v86á 3914944465

Ach jo, taková malá princezna a už tolik starostí. Držím palce oběma rodičům, aby to zvládali (psychicky, fyzicky..) a Amálce, aby byla v rámci možnosti OK.

+23/0
16.4.2018 9:14

A94n57t30o10n30i32n 47K46u11l24h52a73n48e69k 5746890117264

No tu se zase skladaji lidi a pak si prectete vyvyrocni zprave VZP ze loni za lecbu jedineho pacienta utratila 360 milionu.

0/−2
16.4.2018 10:30

L98u81c79i63e 59K22u27b57e61l38k85o76v25á 3924394825

to byla myslím hemofilie, tam je léčba drahá. A ten dotyčný díky tomu žije normální život, pracuje, má děti a pod.

+4/0
16.4.2018 11:27

J75o46s15e86f 57M40i39k45i72n 5983514615654

Pokud je člověk nemocný tak s tím, narozdíl od "léčeníů" feťáků, nemám problém

+2/0
18.4.2018 6:41
Foto

L72u65k72á10š 84N74o95v63o24t93n69ý 6876127738858

To je zase bulvár... Celé léto trávila ve sklepě, denně kbelík kůže...

Jako vážně, když do článku vrazíte podobné věty, tak tím dehonestujete celý smysl článku.

+23/−9
16.4.2018 9:14

J17a25n 46V37e79r18n86e98r 8533957383506

taky mě to zarazilo - proč ve sklepě? to vadí, i když má v pokoj zataženo?

+2/−1
16.4.2018 10:07

L51u50c27i86e 22K74a94ň94o65v29á 9146248176

možná to je hloupost.. ale dejme tomu, že sklep je v létě nejchladnější místnost...a možná není potřeba jen nižší teplota ale také určitá vlhkost.

+10/0
16.4.2018 10:11

J63a86n 21V32e21r26n69e37r 8593567833146

možné to je

+1/0
16.4.2018 10:16

S34y84l63v78i73e 56T88u45r54k21o73v75á 2827757372784

Není to hloupost máte pravdu. Při této nemoci hrozí dehydratace a přehřátí organismu. To jen autorka udělala chybu, když jednoznačně napsala "pobývala ve sklepě, protože se musí vyhýbat slunečním paprskům."

+1/0
16.4.2018 11:40

Š89á51r94k42a 22M72a53t10y86á31š84o21v80á 1241845672399

reaguje i na vyšší teploty a klimoška vysušuje vzduch....proto asi ten sklep

+1/0
16.4.2018 12:20

J37a69n 70B19u12r50i40a67n 2273289414980

Děkuji za takovýto článek - člověk si hned uvědomí, že ty jeho problémy a starosti, které se mu jevily téměř jako neřešitelné jsou vlastně jen prkotinami, které nestojí ani za svraštění čela.

Rodině přeji mnoho sil a Amálce co nejvíc šťastných dní na tomto světě.

+77/0
16.4.2018 8:29

M57a44r43t92i10n 85B69e15r88a71n 7221226190779

Tech deti je mi strasne lito. Zrovna jim se stavaji veci, ktere si nikdo nepreje. Preji Amalce hodne sil a stesti a jeji rodine take. Snad se jednou najde lek, ktery ji pomuze. Preji ji to.

+26/0
16.4.2018 8:27

A85l35e14š 33L72i96s87o18v52s47k66ý 9179798482532

Kbelík kůže...?

+12/−5
16.4.2018 8:26

S11y54l55v35i67e 86T72u49r77k86o23v98á 2977347482964

Taky mě to praštilo do očí už v titulku. Podle mě to není fyzikálně možně, ani kdyby se jí ta kůže (resp. epidermis) dokázala tak rychle obnovovat.

Každopádně je to strašná nemoc ;-( Přeji té malé i její rodině, aby se co nejdříve našel lék.

+2/0
16.4.2018 9:11

V58í96t 92J71e53ž42e22k 4936689129685

Je to dost zavádějící pojem, protože to může být něco mezi 1-30 litry. Spíš bych řekl, že to bude menší než 1litr, opravdu si nedokážu představit u tak malé princezny, aby denně ztratila takové množství kůže.

+4/0
16.4.2018 9:35

J36o89s55e43f 77M89i66k45i70n 5663664825204

Ta kůže je zrohovatělá, takže se v nějaké nádobě bude chovat jako např listí nebo natrhané papírky. Jinak to není možné

0/0
18.4.2018 6:44

J98a61n 64F55r84i83d88r20i28c98h 6685588819543

Přeji mnoho sil.

+11/0
16.4.2018 8:22

A80d57a22m 42R41y98c84h14l23ý 1868417799303

strašný tohleto strašný, a my měli nervy, že jsme nachytali 14 letého syna s cigaretou...

držím rodině palce......

+36/−1
16.4.2018 8:14

K17a67t13e36ř90i40n20a 61F53a79r57o47n82o27v79á 1266718555737

Na těchto dětech penězi nešetřit !

+11/−1
16.4.2018 8:14

V28á17c21l63a22v 54H33r50a21d24i57l 3514688522131

u mě je tohle horší než ADLS Rv

0/−1
16.4.2018 8:07

V67á12c60l95a41v 67H50r44a28d13i41l 3844928252661

oprava - ALS

0/−1
16.4.2018 8:08

A34l95e24n85a 15N12o10v55o48t23n45á 2177688509390

Moc sympaticka rodina... At vsechno spolecne zvladnete V

+31/−1
16.4.2018 7:47

M31a15r78t39i23n 21K23o21t59a42l60a 8655758443197

To je hruza :"(

+22/−1
16.4.2018 7:30

I22v48a 57K94a57i33s54e53r66o97v65a 6128141574278

Jo člověk si říká, že má nějaký problémy!

+35/−1
16.4.2018 7:35







Najdete na iDNES.cz