Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Smrtelně nemocná dívka už nemá peníze, rodiče nesmějí pořádat sbírku

  21:02aktualizováno  21:02
Rodičům nevyléčitelně nemocné holčičky z Týnce na Břeclavsku zbývají drahé léky jen na čtyři měsíce. Zákon přikazuje, že sbírka může trvat jen tři roky. Tříletá Sára Kališová trpí těžkou svalovou atrofií. Nesedí, nechodí a dokonce ani sama nedýchá, už přes dva roky žije připojená na plicní ventilátor.

Nevyléčitelně nemocná Sára Kališová z Týnce | foto: MF DNES

Když po třech letech poprvé pohnula prsty ruky na zvláštní dotykové podložce u počítače, byla to mimořádná událost. Za zlepšením jejího stavu stojí především drahé léky. Zdravotní pojišťovna je však nehradí. Celé tři roky až do minulého pondělí mohli Kališovi platit medikamenty pro dceru z veřejné sbírky.

Dalšími penězi už jim ale lidé přispět nemohou. Podle zákona nesmí žádná sbírka trvat déle než právě tři roky. Kališovi teď mají pro Sáru léky na příští čtyři až pět měsíců. Co pak, to ještě nevědí. Hrozí, že Sára bude muset léky vysadit.

Na účtu spravovaném obcí se dohromady sešlo více než 1 300 000 korun. Původně měla sbírka trvat jen pár měsíců. Byla však nečekaně úspěšná a obec ji několikrát prodlužovala. "Nakonec jsme mohli koupit nejen léky, ale i technické vybavení," popsala starostka Týnce Hana Zoubková. Jen měsíční dávka léků při tom stojí třicet tisíc korun.

. Matka: Je to boj o život. Pořád dokola

Dělá Sára alespoň nějaké pokroky?
Už je starší a bystřejší. Je otrlejší a víc vydrží. I kdyby ale sebevíc chtěla něco udělat, svaly jí to nedovolí. Nadzvedává jen prstíky na podložce, hračku neudrží. Ale strašně se snaží. Mozek má zdravý jako ostatní děti, dokonce bych řekla, že je ještě inteligentnější. Snaží se komunikovat očima, ale co ji bolí, mi neřekne.

Co obnáší starat se o tak nemocné dítě?
O Sáru se starám doma sama. Cvičím s ní, protahujeme ruce, nohy. Masíruji jí tělíčko. Nemám pečovatelky, je to záhul. Ve dne i v noci. Musím být u každého jejího zakašlání. Kdybych jí okamžitě neodsála hleny, tak se mi udusí. Když mi třeba v noci začne kolabovat, nevím z čeho, nemůže mi to říct. Kolikrát celou noc zkoušíme všechno možné, abychom ji z toho dostali. Je to boj o život. Pořád dokola.

Co ještě Sára potřebuje kromě peněz na léky?
Já bych si pro Sáru přála náhradní plicní ventilátor. Je ale fakt drahý. Nebo třeba lehátko do vany. Na tom, které jsme měli od pojišťovny, se nám skoro utopila. Taky bychom potřebovali zdravotní kočárek. Z toho současného už vyrostla. Jenže to jsou všechno věci, které jdou do desetitisíců.

Díky sbírce mohli Kališovi zařídit domácnost tak, aby Sára nemusela zůstávat v nemocnici. "Obvykle tam děti na ventilátoru bývají tak rok, rok a půl. My jsme byli už za měsíc doma," vzpomíná matka Sáry Alena Kališová. Většina dětí, které onemocní tímto typem svalové atrofie, se nedožije dvou let. "Naše Sára je ale statečná holka, vydrží i nemožné," tvrdí maminka.

Rodiče Sáry tak musí hledat další pomoc někde jinde. Díky sbírce alespoň získali cenné kontakty. O další prostředky už požádali brněnskou nadaci Niké. "Mluvila jsem s paní ředitelkou. Byla velice ochotná, ale zaručené nic nemám," poznamenala Kališová. Také jednají s VZP o proplácení drahého léku. K tomu však potřebují získat dokumentaci výzkumu ze Spojených států amerických.

Svalová atrofie je genová porucha. "Způsobuje, že se v organismu nedostatečně vytváří bílkovina, která je nezbytná pro správnou funkci nervových buněk, které ovládají svalstvo," vysvětlil Petr Vondráček z Kliniky dětské neurologie brněnské Fakultní nemocnice. "Výsledkem je, že svalstvo ochabuje a ubývá," dodal.

Volby 2018

Volby do obecních zastupitelstev a do Senátu PČR se konají 5. a 6. října. V pátek se volí od 14 do 22 hodin a v sobotu od 8 do 14 hodin.

Komunální volby

Úplné seznamy kandidátů do zastupitelstev obcí podle okresů pro Jihomoravský kraj:

Volby do Senátu

Ve volbách do Senátu 2018 se v Jihomoravském kraji volí v obvodu 56 - Břeclav a v obvodu 59 - Brno-město. Pokud žádný z kandidátů nezíská v daném obvodu nadpoloviční většinu, bude se druhé kolo senátních voleb konat 12. a 13. října.



Nejčtenější

Superbiky v Brně končí, důvodem jsou vysoké finanční ztráty

Fanoušci na mistrovství světa superbiků v Brně.

Masarykův okruh ztrácí jednu z nejzajímavějších položek ve svém programu. Mistrovství světa superbiků, které se tam...

Nehoda, která změnila železnici. Lidé z okolí se po ní neštítili rabování

Ilustrační snímek

Přesně 90 let dnes uplynulo od pohřbu železničářů, kteří zemřeli při jedné z nejtragičtějších událostí v dějinách české...



Oslava narozenin u Znojma přerostla v technoparty, ukončila ji policie

Technoparty Czarotek Free Party nedaleko Liberce. (28. dubna 2018)

Oslavu narozenin, kam se sjelo sedm set lidí, musela v Únanově na Znojemsku ukončit až policie. Obyvatelé okolních...

Developer chce v Brně nový mrakodrap, proti jsou místní i architekt města

Projekt s názvem Lidická 77 počítá s mrakodrapem naproti parku Lužánky....

Uprostřed bloku v Lidické ulici v Brně chce developer stavět 80 metrů vysoký kolos, do kterého se má vměstnat 177 bytů....

Migranty v návěsu odhalil řidič kamionu na cestě z Turecka až v Mikulově

V nákladovém prostoru kamionu se skrývali čtyři nelegální migranti.

Na čtyři muže ukryté pod plachtou kamionu narazili ve čtvrtek v Mikulově jihomoravští policisté. Černí pasažéři, kteří...

Další z rubriky

Požár zasáhl kulturní dům v Drnovicích, lokalizace trvala čtyři hodiny

V Drnovicích na Vyškovsku hoří kulturní dům. Hasiči vyhlásili třetí stupeň...

Jednadvacet jednotek hasičů zasahovalo u požáru střechy a půdy kulturního domu v Drnovicích na Vyškovsku. Vyhlásili...

Migranty v návěsu odhalil řidič kamionu na cestě z Turecka až v Mikulově

V nákladovém prostoru kamionu se skrývali čtyři nelegální migranti.

Na čtyři muže ukryté pod plachtou kamionu narazili ve čtvrtek v Mikulově jihomoravští policisté. Černí pasažéři, kteří...

Havarijní most na Nových mlýnech nahradí už na podzim provizorní stavba

120 metrů dlouhý most poblíž ostrůvku v srdci Nových Mlýnů je v havarijním...

Nafoťte si domy a pohlídejte děti, vyzývají obyvatele obce kolem novomlýnských nádrží. Připravují se na nápor aut,...

Jobs Contact
Java Developer - speciální systémy (50.000 - 90.000 Kč)

Jobs Contact
Moravskoslezský kraj, Praha, Jihomoravský kraj
nabízený plat: 50 000 - 90 000 Kč

Najdete na iDNES.cz