Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Smrtelně nemocná dívka už nemá peníze, rodiče nesmějí pořádat sbírku

  21:02aktualizováno  21:02
Rodičům nevyléčitelně nemocné holčičky z Týnce na Břeclavsku zbývají drahé léky jen na čtyři měsíce. Zákon přikazuje, že sbírka může trvat jen tři roky. Tříletá Sára Kališová trpí těžkou svalovou atrofií. Nesedí, nechodí a dokonce ani sama nedýchá, už přes dva roky žije připojená na plicní ventilátor.

Nevyléčitelně nemocná Sára Kališová z Týnce | foto: MF DNES

Když po třech letech poprvé pohnula prsty ruky na zvláštní dotykové podložce u počítače, byla to mimořádná událost. Za zlepšením jejího stavu stojí především drahé léky. Zdravotní pojišťovna je však nehradí. Celé tři roky až do minulého pondělí mohli Kališovi platit medikamenty pro dceru z veřejné sbírky.

Dalšími penězi už jim ale lidé přispět nemohou. Podle zákona nesmí žádná sbírka trvat déle než právě tři roky. Kališovi teď mají pro Sáru léky na příští čtyři až pět měsíců. Co pak, to ještě nevědí. Hrozí, že Sára bude muset léky vysadit.

Na účtu spravovaném obcí se dohromady sešlo více než 1 300 000 korun. Původně měla sbírka trvat jen pár měsíců. Byla však nečekaně úspěšná a obec ji několikrát prodlužovala. "Nakonec jsme mohli koupit nejen léky, ale i technické vybavení," popsala starostka Týnce Hana Zoubková. Jen měsíční dávka léků při tom stojí třicet tisíc korun.

. Matka: Je to boj o život. Pořád dokola

Dělá Sára alespoň nějaké pokroky?
Už je starší a bystřejší. Je otrlejší a víc vydrží. I kdyby ale sebevíc chtěla něco udělat, svaly jí to nedovolí. Nadzvedává jen prstíky na podložce, hračku neudrží. Ale strašně se snaží. Mozek má zdravý jako ostatní děti, dokonce bych řekla, že je ještě inteligentnější. Snaží se komunikovat očima, ale co ji bolí, mi neřekne.

Co obnáší starat se o tak nemocné dítě?
O Sáru se starám doma sama. Cvičím s ní, protahujeme ruce, nohy. Masíruji jí tělíčko. Nemám pečovatelky, je to záhul. Ve dne i v noci. Musím být u každého jejího zakašlání. Kdybych jí okamžitě neodsála hleny, tak se mi udusí. Když mi třeba v noci začne kolabovat, nevím z čeho, nemůže mi to říct. Kolikrát celou noc zkoušíme všechno možné, abychom ji z toho dostali. Je to boj o život. Pořád dokola.

Co ještě Sára potřebuje kromě peněz na léky?
Já bych si pro Sáru přála náhradní plicní ventilátor. Je ale fakt drahý. Nebo třeba lehátko do vany. Na tom, které jsme měli od pojišťovny, se nám skoro utopila. Taky bychom potřebovali zdravotní kočárek. Z toho současného už vyrostla. Jenže to jsou všechno věci, které jdou do desetitisíců.

Díky sbírce mohli Kališovi zařídit domácnost tak, aby Sára nemusela zůstávat v nemocnici. "Obvykle tam děti na ventilátoru bývají tak rok, rok a půl. My jsme byli už za měsíc doma," vzpomíná matka Sáry Alena Kališová. Většina dětí, které onemocní tímto typem svalové atrofie, se nedožije dvou let. "Naše Sára je ale statečná holka, vydrží i nemožné," tvrdí maminka.

Rodiče Sáry tak musí hledat další pomoc někde jinde. Díky sbírce alespoň získali cenné kontakty. O další prostředky už požádali brněnskou nadaci Niké. "Mluvila jsem s paní ředitelkou. Byla velice ochotná, ale zaručené nic nemám," poznamenala Kališová. Také jednají s VZP o proplácení drahého léku. K tomu však potřebují získat dokumentaci výzkumu ze Spojených států amerických.

Svalová atrofie je genová porucha. "Způsobuje, že se v organismu nedostatečně vytváří bílkovina, která je nezbytná pro správnou funkci nervových buněk, které ovládají svalstvo," vysvětlil Petr Vondráček z Kliniky dětské neurologie brněnské Fakultní nemocnice. "Výsledkem je, že svalstvo ochabuje a ubývá," dodal.




Nejčtenější

Třinácté zlato pro Kometu! Brno suverénně obhájilo mistrovský titul

Jakub Krejčík zvedá Masarykův pohár nad hlavu. Kometa ovládla hokejovou...

Efektivní v koncovce, precizní v defenzívě. Hokejisté Brna ovládli páté finále extraligového play off, na ledě třinecké...

Na jižní Moravě jsou vyšší mzdy než v Praze. Firmy si přetahují lidi

Ilustrační snímek

Platy na jižní Moravě jdou do extrému, firmy totiž dorovnávají nejvyšší platy konkurentů. Hospodářská komora před...



Kudy k Macoše? ptal se v noci muž recepční. Zachránila mu život

Propast Macocha.

Všímavosti hotelové recepční vděčí za svůj život osmatřicetiletý muž, který se chystal skočit do propasti Macocha...

Vítězství od titulu. Kometa potřetí zdolala Třinec a sahá po obhajobě

Hokejisté brněnské Komety slaví úvodní gól čtvrtého finále - zleva Tomáš...

Už jen poslední krok zbývá hokejistům Brna k tomu, aby získali rekordní třináctý mistrovský titul. Ve čtvrtém finále...

K titulu má blíž Kometa. Ve třetím finále těsně porazila Třinec

Hokejisté Brna slaví úvodní gól třetího finále. Zleva Radim Zohorna, Tomáš...

Byli pod tlakem, čelili velkému náporu Třince. Hokejisté Brna ale obstáli a ve třetím finále extraligového play off...

Další z rubriky

Omezení pro auta u brněnského nádraží se odsouvá, musí se znovu schválit

Prostor před brněnským hlavním nádražím.

Auta, tramvaje a do toho tisíce lidí každý den proudí prostorem před brněnským hlavním nádražím. Od letošního ledna už...

Brno plánuje novou čtvrť, starosty těch okolních děsí dopravní kolaps

K oblasti Červeného kopce v Brně nyní patří stejnojmenná národní přírodní...

Brno chce vybudovat v oblasti Červeného kopce novou čtvrť pro deset tisíc lidí. Záměr děsí starosty i obyvatele...

Slovanská epopej zůstane v Brně do konce roku, v pavilonu pro ni zatopí

Vizualizace přibližuje, jak bude vypadat výstava Slovanské epopeje na brněnském...

Slovanská epopej, největší dílo českého secesního malíře Alfonse Muchy, přiláká podle organizátorů další tisíce...

Najdete na iDNES.cz