Bez baterek se nehneme, líčí rodiče dcery, která nemůže ovládat svaly

  12:08
Pětiletá Eliška trpí nevyléčitelnou nemocí. Svalovou atrofii jí lékaři diagnostikovali ve třech měsících. Od té doby se manželům Evě a Michalovi Spurným z Brna změnil život.

Eva a Michal Spurní se starají o dceru Elišku trpící svalovou atrofií. Pomáhá jim nadace Dobrý anděl, která teď podává pomocnou ruku i dalším lidem v podobné situaci. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Každý den objevíme něco dalšího, co potřebujeme,“ říká Michal Spurný. Eliška je upoutaná na lůžko a nemůže ovládat žádné svaly v těle, stravu přijímá pomocí sondy zavedené do břicha.

Dívka je jedním z 263 dětí na jižní Moravě, jimž aktuálně pomáhá nadace Dobrý anděl.  Pro Spurné je taková pomoc důležitá. Jejich Eliška má totiž problémy i sama dýchat.

 „Všude vozíme plicní ventilaci. Naštěstí už je mobilní, což nám hodně pomáhá, protože dceru chceme co nejvíc zapojovat do běžného života. I proto, že má o dva roky staršího bráchu a snažíme se s oběma dětmi jezdit na výlety. Zvládneme i tábor, kde je dcera celý den s dětmi,“ popisuje Eliščin otec.

Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině

Dívka je závislá na celodenní péči. „Rodina se nám snaží pomáhat, jak to jen jde, ale péče je velmi náročná. Nejhůře to nesou babičky a dědečkové. Rádi by pomohli, ale bojí se potřebných zdravotnických úkonů. Hlídání déle než 15 minut je proto nemožné. I přesto jsou pro Elišku velkou oporou, povídají si s ní a hrají,“ vysvětluje Eliščina matka. Kvůli péči o dceru se po rodičovské dovolené už nevrátila zpět do práce.

Dvakrát týdně k nim domů chodí zdravotní sestra, ale když potřebují sehnat hlídání, aby si aspoň na chvíli mohli oddechnout a zajít třeba na večeři, není to snadné.

Každodenní setkávání s nemocí je pak také o velkých, ale i drobných výdajích, které dohromady dají pořádnou sumu. „První kočárek jsme dostali. Nárok na další je až po čtyřech letech, ale samozřejmě roční dítě vypadá jinak než dvouleté a potřebuje už jiný,“ dává příklad Spurný.

Samotný kočárek s potřebným vybavením váží téměř 50 kilogramů. To ale pro cestování není jediná komplikace. Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině.

„Bez ní se nehneme. Snažíme se to řešit baterkami a elektrocentrálou. Musíme vyrazit vždy připraveni. Stalo se nám, že jsme jeli do zoo, prohlédli si tři zvířata a kvůli vybitým baterkám jsme se rychle vraceli domů. Když chcete být dvě hodiny venku, musíte předtím čtyři hodiny nabíjet baterky,“ uzavírá Eliščin otec.

  • Nejčtenější

Soud zprostil Ukrajince viny za zabití Roma v Brně, šlo o nutnou sebeobranu

22. března 2024  6:42,  aktualizováno  11:42

Krajský soud v Brně zprostil viny sedmatřicetiletého Romana Rohozina, který byl původně obžalován z...

Budějovice odvrací i druhý mečbol, Litvínov vyfoukl Kometě třetí bod

24. března 2024  16:50,  aktualizováno  21:11

Zatímco Pardubice se Spartou už odpočívají, zbývající dvě čtvrtfinálové série se potáhnou minimálně...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Budějovice potřetí porazily Třinec, sérii rozsekne až sedmý duel. Litvínov jde dál

26. března 2024  17:15,  aktualizováno  22:41

Čtvrtfinálová série Třince proti Českým Budějovicím zůstává po šesti zápasech vyrovnaná. Oceláři ve...

Hazardér jel kanálem jako na tobogánu. Mohl se utopit i otrávit, varují vodárny

28. března 2024  6:26,  aktualizováno  11:20

Do útrob brněnské kanalizace nechal nahlédnout autor videa, které se nedávno objevilo na internetu....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Kometa v Litvínově srovnala sérii, Třinec nevyužil mečbol v Budějovicích

22. března 2024  16:50,  aktualizováno  21:26

Čtvrtými zápasy pokračovalo čtvrtfinále play off hokejové extraligy. Třinec si mohl zajistit postup...

Kamion s pěti sty selaty se na Znojemsku převrátil na bok, sto jich uhynulo

28. března 2024  12:11,  aktualizováno  13:42

Kamion s nákladem pěti stovek selat se dnes dopoledne převrátil na bok v Hostěradicích na...

V opilosti jsem odhodil cigaretu na smetí, tvrdí souzený o vzniku požáru

28. března 2024  13:01

Patnáct až dvacet let vězení hrozí osmatřicetiletému muži z Polska za dvojnásobný pokus o vraždu...

Hazardér jel kanálem jako na tobogánu. Mohl se utopit i otrávit, varují vodárny

28. března 2024  6:26,  aktualizováno  11:20

Do útrob brněnské kanalizace nechal nahlédnout autor videa, které se nedávno objevilo na internetu....

Za nejdražší lístky další rozčarování. Kometa má hodně pomalých bruslařů, říká Duda

28. března 2024  10:13

Jenom jednou za patnáct let od návratu do extraligy se hokejistům Komety Brno podařilo v základní...

Rána pro britskou monarchii. Princezna Kate má rakovinu, chodí na chemoterapii

Britská princezna z Walesu Kate (42) se léčí s rakovinou. Oznámila to sama ve videu na sociálních sítích poté, co se...

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...