Bez baterek se nehneme, líčí rodiče dcery, která nemůže ovládat svaly

  12:08aktualizováno  12:08
Pětiletá Eliška trpí nevyléčitelnou nemocí. Svalovou atrofii jí lékaři diagnostikovali ve třech měsících. Od té doby se manželům Evě a Michalovi Spurným z Brna změnil život.

Eva a Michal Spurní se starají o dceru Elišku trpící svalovou atrofií. Pomáhá jim nadace Dobrý anděl, která teď podává pomocnou ruku i dalším lidem v podobné situaci. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Každý den objevíme něco dalšího, co potřebujeme,“ říká Michal Spurný. Eliška je upoutaná na lůžko a nemůže ovládat žádné svaly v těle, stravu přijímá pomocí sondy zavedené do břicha.

Dívka je jedním z 263 dětí na jižní Moravě, jimž aktuálně pomáhá nadace Dobrý anděl.  Pro Spurné je taková pomoc důležitá. Jejich Eliška má totiž problémy i sama dýchat.

 „Všude vozíme plicní ventilaci. Naštěstí už je mobilní, což nám hodně pomáhá, protože dceru chceme co nejvíc zapojovat do běžného života. I proto, že má o dva roky staršího bráchu a snažíme se s oběma dětmi jezdit na výlety. Zvládneme i tábor, kde je dcera celý den s dětmi,“ popisuje Eliščin otec.

Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině

Dívka je závislá na celodenní péči. „Rodina se nám snaží pomáhat, jak to jen jde, ale péče je velmi náročná. Nejhůře to nesou babičky a dědečkové. Rádi by pomohli, ale bojí se potřebných zdravotnických úkonů. Hlídání déle než 15 minut je proto nemožné. I přesto jsou pro Elišku velkou oporou, povídají si s ní a hrají,“ vysvětluje Eliščina matka. Kvůli péči o dceru se po rodičovské dovolené už nevrátila zpět do práce.

Dvakrát týdně k nim domů chodí zdravotní sestra, ale když potřebují sehnat hlídání, aby si aspoň na chvíli mohli oddechnout a zajít třeba na večeři, není to snadné.

Každodenní setkávání s nemocí je pak také o velkých, ale i drobných výdajích, které dohromady dají pořádnou sumu. „První kočárek jsme dostali. Nárok na další je až po čtyřech letech, ale samozřejmě roční dítě vypadá jinak než dvouleté a potřebuje už jiný,“ dává příklad Spurný.

Samotný kočárek s potřebným vybavením váží téměř 50 kilogramů. To ale pro cestování není jediná komplikace. Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině.

„Bez ní se nehneme. Snažíme se to řešit baterkami a elektrocentrálou. Musíme vyrazit vždy připraveni. Stalo se nám, že jsme jeli do zoo, prohlédli si tři zvířata a kvůli vybitým baterkám jsme se rychle vraceli domů. Když chcete být dvě hodiny venku, musíte předtím čtyři hodiny nabíjet baterky,“ uzavírá Eliščin otec.

Nejčtenější

Plzeň poslal do semifinále Ligy mistrů Kovář, Kometa po debaklu končí

Plzeňští hokejisté se radují z postupu přes Skellefteu.

Hokejová Plzeň si zahraje semifinále Ligy mistrů. Proti švédské Skelleftee uspěla 2:1 po nájezdech, když ji do...

Zetor má problémy. Výrobce traktorů propouští stovky lidí

Zetor

Brněnský Zetor propustí do konce března čtyřicet procent zaměstnanců. Do potíží se slavná brněnská firma dostala kvůli...

Okolí dálnic zdobily sochy. Skončily ve šrotu i v základech benzinek

Památník ve Starovičkách od brněnského sochaře a medailéra Miloše Slezáka je...

Ještě před třemi desetiletími dálnici z Brna do Bratislavy obklopovala umělecká díla. Na každém odpočívadle stála...

Chomutov porazil Kometu, na extraligové dno spadly Pardubice

Tomáš Svoboda (v bílém) z Chomutova překonal brněnského gólmana Karla Vejmelku...

Chomutovští hokejisté přestáli závěrečný nápor Komety Brno a mistrovský celek doma v předehrávce 27. kola Tipsport...

Kvůli dálnici D43 přes Brno hrozí další žaloby, odpůrci se chtějí bránit

Ilustrační snímek

Jihomoravský kraj zveřejnil trasu plánované dálnice D43 z Brna na sever. Experti vybrali variantu přes Bystrc, což...

Další z rubriky

Chátrající zámky čekají na poslední šanci. Jinak hrozí, že se rozpadnou

Kvůli opravám v současnosti uzavřený zámek v Moravském Krumlově.

Jedenáctka jihomoravských zámků víc než učebnici stavebního slohu nebo historie připomíná ruiny. A když do některé z...

Okolí dálnic zdobily sochy. Skončily ve šrotu i v základech benzinek

Památník ve Starovičkách od brněnského sochaře a medailéra Miloše Slezáka je...

Ještě před třemi desetiletími dálnici z Brna do Bratislavy obklopovala umělecká díla. Na každém odpočívadle stála...

Zabydlování bezdomovců v Brně pomáhá dětem a šetří peníze, uznali i kritici

Jedna z padesáti rodin, která se mohla přestěhovat do městského bytu v Brně v...

Sociální projekt s názvem Rapid Re-Housing dlouhé měsíce vyvolává emoce mezi Brňany i místními politiky. Brno totiž...

Najdete na iDNES.cz