Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Bez baterek se nehneme, líčí rodiče dcery, která nemůže ovládat svaly

  12:08aktualizováno  12:08
Pětiletá Eliška trpí nevyléčitelnou nemocí. Svalovou atrofii jí lékaři diagnostikovali ve třech měsících. Od té doby se manželům Evě a Michalovi Spurným z Brna změnil život.

Eva a Michal Spurní se starají o dceru Elišku trpící svalovou atrofií. Pomáhá jim nadace Dobrý anděl, která teď podává pomocnou ruku i dalším lidem v podobné situaci. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Každý den objevíme něco dalšího, co potřebujeme,“ říká Michal Spurný. Eliška je upoutaná na lůžko a nemůže ovládat žádné svaly v těle, stravu přijímá pomocí sondy zavedené do břicha.

Dívka je jedním z 263 dětí na jižní Moravě, jimž aktuálně pomáhá nadace Dobrý anděl.  Pro Spurné je taková pomoc důležitá. Jejich Eliška má totiž problémy i sama dýchat.

 „Všude vozíme plicní ventilaci. Naštěstí už je mobilní, což nám hodně pomáhá, protože dceru chceme co nejvíc zapojovat do běžného života. I proto, že má o dva roky staršího bráchu a snažíme se s oběma dětmi jezdit na výlety. Zvládneme i tábor, kde je dcera celý den s dětmi,“ popisuje Eliščin otec.

Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině

Dívka je závislá na celodenní péči. „Rodina se nám snaží pomáhat, jak to jen jde, ale péče je velmi náročná. Nejhůře to nesou babičky a dědečkové. Rádi by pomohli, ale bojí se potřebných zdravotnických úkonů. Hlídání déle než 15 minut je proto nemožné. I přesto jsou pro Elišku velkou oporou, povídají si s ní a hrají,“ vysvětluje Eliščina matka. Kvůli péči o dceru se po rodičovské dovolené už nevrátila zpět do práce.

Dvakrát týdně k nim domů chodí zdravotní sestra, ale když potřebují sehnat hlídání, aby si aspoň na chvíli mohli oddechnout a zajít třeba na večeři, není to snadné.

Každodenní setkávání s nemocí je pak také o velkých, ale i drobných výdajích, které dohromady dají pořádnou sumu. „První kočárek jsme dostali. Nárok na další je až po čtyřech letech, ale samozřejmě roční dítě vypadá jinak než dvouleté a potřebuje už jiný,“ dává příklad Spurný.

Samotný kočárek s potřebným vybavením váží téměř 50 kilogramů. To ale pro cestování není jediná komplikace. Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině.

„Bez ní se nehneme. Snažíme se to řešit baterkami a elektrocentrálou. Musíme vyrazit vždy připraveni. Stalo se nám, že jsme jeli do zoo, prohlédli si tři zvířata a kvůli vybitým baterkám jsme se rychle vraceli domů. Když chcete být dvě hodiny venku, musíte předtím čtyři hodiny nabíjet baterky,“ uzavírá Eliščin otec.



Nejčtenější

Zničené plavky místo romantického zážitku. Největší molo v Česku lepí

Největší molo v Česku lepí, pouští smůlu

Brněnská přehrada má největší molo v republice za víc než tři miliony korun, návštěvníci se mu ale vyhýbají. Dřevěný...

Policista odmítl rekordní úplatek 384 milionů korun od hackera

Kriminalista Lukáš Lazecký (vlevo) měl Petru Křístkovi přinést harddisk s...

Mohl si zařídit pohádkový život a procestovat třeba celý svět. Brněnský policista Lukáš Lazecký ale zůstal věrný svým...



Muž na firemní akci uklouzl při skoku do lomu, po pádu na hlavu zemřel

Takhle se v tropických dnech osvěžovala parta kluků u Pavlova poblíž Slavníče...

Pád do zatopeného lomu při firemní akci ve středu večer nepřežil muž středního věku. Přivolaní záchranáři se jej...

Zateplili školu, aby ušetřili. Nevyřešili ale větrání a za energie doplácí

Ilustrační snímek

V Hrušovanech u Brna zateplili školu, ale bez vzduchotechniky. Místo úspory teď musí pravidelně větrat. Nejen že úspor...

Úhyn ryb v největším moravském rybníce je vyšší. Ztráta je kolem 100 tun

V rybníku Nesyt na Břeclavsku kvůli horkému počasí, které způsobuje nedostatek...

V rybníce Nesyt na Břeclavsku kvůli horkému počasí, které způsobuje nedostatek kyslíku ve vodě, a nedostatku vody...

Další z rubriky

Nezastavitelní míří do Adršpašských skal. Pomozte pohybem handicapovaným

Birell bránou projíždí na kole šestinásobný paralympijský vítěz Jiří Ježek.

Nepřízeň osudu, ale zároveň obrovská vůle a touha pokračovat v aktivním životě, sportovat, být i nadále přínosem svému...

Zateplili školu, aby ušetřili. Nevyřešili ale větrání a za energie doplácí

Ilustrační snímek

V Hrušovanech u Brna zateplili školu, ale bez vzduchotechniky. Místo úspory teď musí pravidelně větrat. Nejen že úspor...

Řidič nedal na křižovatce přednost dodávce, po střetu zemřel

Po střetu dodávky s osobní autem jeho šofér na místě zemřel.

Na křižovatce ve Vranovicích na Brněnsku se o půl jedenácté dopoledne srazila dodávka s osobním autem. Řidič osobáku na...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz