Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu


Bez baterek se nehneme, líčí rodiče dcery, která nemůže ovládat svaly

  12:08aktualizováno  12:08
Pětiletá Eliška trpí nevyléčitelnou nemocí. Svalovou atrofii jí lékaři diagnostikovali ve třech měsících. Od té doby se manželům Evě a Michalovi Spurným z Brna změnil život.

Eva a Michal Spurní se starají o dceru Elišku trpící svalovou atrofií. Pomáhá jim nadace Dobrý anděl, která teď podává pomocnou ruku i dalším lidem v podobné situaci. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Každý den objevíme něco dalšího, co potřebujeme,“ říká Michal Spurný. Eliška je upoutaná na lůžko a nemůže ovládat žádné svaly v těle, stravu přijímá pomocí sondy zavedené do břicha.

Dívka je jedním z 263 dětí na jižní Moravě, jimž aktuálně pomáhá nadace Dobrý anděl.  Pro Spurné je taková pomoc důležitá. Jejich Eliška má totiž problémy i sama dýchat.

 „Všude vozíme plicní ventilaci. Naštěstí už je mobilní, což nám hodně pomáhá, protože dceru chceme co nejvíc zapojovat do běžného života. I proto, že má o dva roky staršího bráchu a snažíme se s oběma dětmi jezdit na výlety. Zvládneme i tábor, kde je dcera celý den s dětmi,“ popisuje Eliščin otec.

Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině

Dívka je závislá na celodenní péči. „Rodina se nám snaží pomáhat, jak to jen jde, ale péče je velmi náročná. Nejhůře to nesou babičky a dědečkové. Rádi by pomohli, ale bojí se potřebných zdravotnických úkonů. Hlídání déle než 15 minut je proto nemožné. I přesto jsou pro Elišku velkou oporou, povídají si s ní a hrají,“ vysvětluje Eliščina matka. Kvůli péči o dceru se po rodičovské dovolené už nevrátila zpět do práce.

Dvakrát týdně k nim domů chodí zdravotní sestra, ale když potřebují sehnat hlídání, aby si aspoň na chvíli mohli oddechnout a zajít třeba na večeři, není to snadné.

Každodenní setkávání s nemocí je pak také o velkých, ale i drobných výdajích, které dohromady dají pořádnou sumu. „První kočárek jsme dostali. Nárok na další je až po čtyřech letech, ale samozřejmě roční dítě vypadá jinak než dvouleté a potřebuje už jiný,“ dává příklad Spurný.

Samotný kočárek s potřebným vybavením váží téměř 50 kilogramů. To ale pro cestování není jediná komplikace. Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině.

„Bez ní se nehneme. Snažíme se to řešit baterkami a elektrocentrálou. Musíme vyrazit vždy připraveni. Stalo se nám, že jsme jeli do zoo, prohlédli si tři zvířata a kvůli vybitým baterkám jsme se rychle vraceli domů. Když chcete být dvě hodiny venku, musíte předtím čtyři hodiny nabíjet baterky,“ uzavírá Eliščin otec.




Nejčtenější

Značka na cyklostezce baví Hodonín. Dělníci ji špatně poskládali

Špatně poskládaná značka baví obyvatele Hodonína.

Tahle skládačka se příliš nepovedla. Dělníci v Hodoníně rozebrali dlažbu na cyklostezce, na které je i značka...

Pralinky s likérem v Lidlu koupíte už jen s občanským průkazem

Jedenadvacetiletá žena si koupila v Lidlu višňové pralinky s likérem....

Na první pohled nemá čtyřicetiprocentní rum a pralinky s višňovým likérem vůbec nic společného. Prodavačka Lidlu v...



Odchod zadním vchodem, zklamání, ticho. Na Brno naplno dolehl sestup

Smutek ve tvářích brněnských fotbalistů hovoří za vše. Zbrojovka po sedmi...

Fotbalové Brno smutní, po šesti sezonách v nejvyšší soutěži sestupuje do druhé ligy. Domácí bezgólová remíza s...

Bývalý elitní voják dostal za napadení trojice mužů šestiletý trest

Dušan Faltýnek dělal poradce iráckému ministrovi obrany. Jako elitní voják...

Šestiletý trest vězení za těžké ublížení na zdraví dostal u Krajského soudu v Brně bývalý elitní voják Dušan Faltýnek....

Nejen silák, ale i vlastenec. Kocourek se nebál převrátit policejní auto

Franta Kocourek jako zápasník

Loni natočil Jiří Vondrák vzpomínkový dokument Král železa a smíchu o siláku a recesistovi Frantovi Kocourkovi. Po jeho...

Další z rubriky

U Hodonína bourala tři auta. K nehodě letěl vrtulník

Silnici u Hodonína zablokovala nehoda tří aut.

Silnici I/55 u Hodonína dnes krátce před polednem zablokovala nehoda tří osobních aut. Řidiče jednoho z vozidel musel...

Dahlgren vraždil před pěti lety, v Ivanovicích na rodinu stále vzpomínají

Kevin Dahlgren u Krajského soudu v Brně (31. května 2016).

Kevin Dahlgren přesně před pěti lety brutálně vyvraždil čtyřčlennou rodinu, u níž pobýval v Brně-Ivanovicích. Ve vězení...

Brno zveřejnilo ceník rezidentního parkování. Systém spustí v září

O parkování v centru Brna je velký boj. Magistrát chce situaci vyřešit...

Brněnští radní dnes odsouhlasili ceník rezidentního parkování, které začne v centru města platit od 1. září. Rezident...

Najdete na iDNES.cz