Bez baterek se nehneme, líčí rodiče dcery, která nemůže ovládat svaly

  12:08aktualizováno  12:08
Pětiletá Eliška trpí nevyléčitelnou nemocí. Svalovou atrofii jí lékaři diagnostikovali ve třech měsících. Od té doby se manželům Evě a Michalovi Spurným z Brna změnil život.

Eva a Michal Spurní se starají o dceru Elišku trpící svalovou atrofií. Pomáhá jim nadace Dobrý anděl, která teď podává pomocnou ruku i dalším lidem v podobné situaci. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Každý den objevíme něco dalšího, co potřebujeme,“ říká Michal Spurný. Eliška je upoutaná na lůžko a nemůže ovládat žádné svaly v těle, stravu přijímá pomocí sondy zavedené do břicha.

Dívka je jedním z 263 dětí na jižní Moravě, jimž aktuálně pomáhá nadace Dobrý anděl.  Pro Spurné je taková pomoc důležitá. Jejich Eliška má totiž problémy i sama dýchat.

 „Všude vozíme plicní ventilaci. Naštěstí už je mobilní, což nám hodně pomáhá, protože dceru chceme co nejvíc zapojovat do běžného života. I proto, že má o dva roky staršího bráchu a snažíme se s oběma dětmi jezdit na výlety. Zvládneme i tábor, kde je dcera celý den s dětmi,“ popisuje Eliščin otec.

Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině

Dívka je závislá na celodenní péči. „Rodina se nám snaží pomáhat, jak to jen jde, ale péče je velmi náročná. Nejhůře to nesou babičky a dědečkové. Rádi by pomohli, ale bojí se potřebných zdravotnických úkonů. Hlídání déle než 15 minut je proto nemožné. I přesto jsou pro Elišku velkou oporou, povídají si s ní a hrají,“ vysvětluje Eliščina matka. Kvůli péči o dceru se po rodičovské dovolené už nevrátila zpět do práce.

Dvakrát týdně k nim domů chodí zdravotní sestra, ale když potřebují sehnat hlídání, aby si aspoň na chvíli mohli oddechnout a zajít třeba na večeři, není to snadné.

Každodenní setkávání s nemocí je pak také o velkých, ale i drobných výdajích, které dohromady dají pořádnou sumu. „První kočárek jsme dostali. Nárok na další je až po čtyřech letech, ale samozřejmě roční dítě vypadá jinak než dvouleté a potřebuje už jiný,“ dává příklad Spurný.

Samotný kočárek s potřebným vybavením váží téměř 50 kilogramů. To ale pro cestování není jediná komplikace. Kvůli odsávačce je rodina závislá na elektřině.

„Bez ní se nehneme. Snažíme se to řešit baterkami a elektrocentrálou. Musíme vyrazit vždy připraveni. Stalo se nám, že jsme jeli do zoo, prohlédli si tři zvířata a kvůli vybitým baterkám jsme se rychle vraceli domů. Když chcete být dvě hodiny venku, musíte předtím čtyři hodiny nabíjet baterky,“ uzavírá Eliščin otec.

Výsledky voleb 2018

Výsledky voleb do zastupitelstev obcí podle okresů pro Jihomoravský kraj:

Volby do Senátu

Ve volbách do Senátu 2018 v Jihomoravském kraji ve druhém kole vyhrál v obvodu 56 - Břeclav:Rostislav Koštial a v obvodu 59 - Brno-město: Mikuláš Bek.



Nejčtenější

ODS, lidovci, ČSSD a Piráti v Brně vyšachovali ANO. Megapodraz, říká Babiš

Novou koalici v Brně budou tvořit čtyři strany, které vyšachovaly vítězné hnutí...

Povolební vyjednávání v Brně přineslo nečekaný zvrat. Zástupci ODS, lidovců, ČSSD a Pirátů společně oznámili, že...

Na Hodonínsku patří pozemek gestapu, zjistili úředníci při hledání majitelů

Na tomto místě v Násedlovicích na Hodonínsku má stále pozemek někdejší úřadovna...

Kvůli kurióznímu omylu, kterého se před lety dopustili úředníci na Hodonínsku, má v Násedlovicích dodnes pozemek...



Když koalice nepovede Brno dobře, někdo jako my ji zase sejme, říká Hollan

Matěj Hollan, jehož Žít Brno neobhájilo místo v brněnském zastupitelstvu.

Před čtyřmi lety zažilo oslnivý úspěch, nyní aktivistické hnutí Žít Brno vstřebává volební porážku, když se nedostalo...

Hradec je novým lídrem. Chomutov má první body, slaví Sparta i Kometa

Tomáš Marcinko z Třince tečuje puk, který míří do branky hostujícího celku....

Deváté kolo hokejové Tipsport extraligy přineslo změnu na čele tabulky. Novým lídrem je Hradec Králové po výhře 3:2 v...

Koalici v Brně ještě mohou ohrozit Piráti, od ANO dostali lepší nabídku

Lídr kandidátky brněnských Pirátů do komunálních voleb Tomáš Koláčný.

Když v Brně po nečekaném obratu v koaličních vyjednáváních začaly jednat ODS, KDU-ČSL a ČSSD bez vítězného hnutí ANO,...

Další z rubriky

Vranovský Golden Gate konečně opraví, výjimečné lávce ublížil i blesk

Vodní nádrž Vranov

Přes Švýcarskou zátoku Vranovské přehrady se klene unikátní visutá lávka, která svou vizáží patří k nejkrásnějším nejen...

Je důležité, jak se člověk chová, říká k dvojroli rektor a senátor Bek

Rektor Masarykovy univerzity Mikuláš Bek suverénně vyhrál druhé kolo senátních...

Rektor Masarykovy univerzity v Brně a nově také senátor Mikuláš Bek v druhém kole senátních voleb jasně zvítězil nad...

Rektor Bek drtivě vyhrál nad exšéfem rozhlasu, který odešel kvůli volbám

Rektor Masarykovy univerzity a kandidát do Senátu Mikuláš Bek oslavuje se svým...

Na jižní Moravě poslali voliči do Senátu v Brně rektora Masarykovy univerzity Mikuláše Beka a v břeclavském obvodu...

Najdete na iDNES.cz